Государственного регистра больных сахарным диабетом

Федеральный Регистр больных сахарным диабетом реализуется ФГБУ Эндокринологическим Национальным Центром совместно с ЗАО «Астон Консалтинг» в рамках программы клинико-эпидемиологического мониторинга сахарного диабета на территории Российской Федерации.

Объективная оценка и анализ основных эпидемиологических показателей заболевания САХАРНЫЙ ДИАБЕТ становятся возможными только при наличии единой современной системы учета пациентов.

Предпосылки для создания
и развития регистра
Больных сахарным диабетом РФ

• — Формирует собственную базу пациентов.
• — Простота и удобство ввода данных и их использования.
• — Дает возможность оценки потребности в лекарственных препаратах и изделиях медицинского назначения.
• — Предлагает готовые отчетные формы.
• — Объективизация данных по эпидемиологии, диагностике и терапии СД не только в конкретном ЛПУ, но и регионе в целом.
• — Простота, скорость и прозрачность формирования потребности региона в лекарственных препаратах и изделиях медицинского назначения.
• — Упрощение формирования отчетов для МЗ РФ и ФГБУ ЭНЦ по оценке качества медицинской помощи и состояния медицинской службы региона.

Уважаемые врачи,

Информируем вас об изменении адреса доступа к электронной базе данных «Наблюдательная программа сахарного диабета».
Регистр сахарного диабета будет постоянно доступен по новой ссылке https://dm.astonconsulting.ru/Dm.

Сайт Регистра больных сахарным диабетом http://www.diaregistry.ru работает в штатном режиме.
Профилактические работы продлятся до 7 августа. В течение этого времени возможно увеличение времени входа в Регистр.

Приносим свои извинения за возникшие затруднения в работе Регистра.

источник

В журнале «Сахарный диабет» том 22, № 2 (2019) опубликована статья по данным федерального регистра больных сахарным диабетом. Читайте подробнее.

Опубликованы Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом, 9- й выпуск (Под редакцией И.И. Дедова, М.В. Шестаковой, А.Ю. Майорова)

Приносим извинения за доставленные неудобства

1. Новый отчет М4. Потребность в расходных материалах для инсулиновых помп
2. Новый отчет У8. Наличие инвалидности по типам СД
3. Новый список 01.1. для вывода пациентских списков на инсулиновых помпах
4. В отчеты по форме 12 (У1-У4) внесена строка «из них с поражением почек».
5. Добавлен вариант расчета как по МКБ, так и по наличию осложнений
6. Для осложнений Кома, Ампутация, Инфаркт, Цереброваскулярные заболевания – вместо года осложнения должна указываться дата
7. Новый вид препаратов Инсулин+АГП. В него входят препараты Соликва и Сультофай
8. В отчет У7. добавлен фильтр по типу СД.
9. Добавлены глюкометры: OneTouch Select Plus Flex,Contour Plus One, Diacont Mini
10. Расширена форма Выписки (добавлены стадии для осложнений, Инд.целевой HbA1c)
11. Добавлено поле «Терапия не указана» Добавлен Инд.целевой HbA1c, % недостижения HbA1c, алгоритм выставления Инд.целевой HbA1c
12. Создана панель мониторинга 2 – Со списками : Пациенты не посетившие ЛПУ в 2018-2019 годах; Пациенты без установленного HbA1c на последнем визите; Пациенты взятые на учет в текущем году; Пациенты на инсулиновых помпах
13. Острые осложнения удалены с визита и перенесены в раздел Осложнений.

• Заполнение данных HbA1c (если нет, то уровня глюкозы натощак)
• Заполнение данных о сахароснижающей терапии
• Заполнение данных о наличии диабетических осложнений
• Количество дублей пациентов и «ошибочных социально-демографических характеристик»
• % обновления данных в текущем году*

* необходимым является заполнение 1-го визита в год, включая регистрацию как минимум 1-го значения HbA1c (если нет, то уровня глюкозы натощак), изменений в сахароснижающей терапии, развития/прогрессирования осложнений

Уважаемые врачи,

Информируем вас об изменении адреса доступа к электронной базе данных «Наблюдательная программа сахарного диабета».
Регистр сахарного диабета будет постоянно доступен по новой ссылке https://dm.astonconsulting.ru/Dm.

Сайт Регистра больных сахарным диабетом http://www.diaregistry.ru работает в штатном режиме.
Профилактические работы продлятся до 7 августа. В течение этого времени возможно увеличение времени входа в Регистр.

Приносим свои извинения за возникшие затруднения в работе Регистра.

источник

Материалы IV Всероссийского Конгресса эндокринологов

Ю.И. Сунцов, С.В. Кудрякова , Л.Л. Болотская

В мировой практике эти вопросы решаются путем создания регистра больных СД. В России завершается создание Государственного регистра больных сахарным диабетом (ГРСД).

В настоящее время более половины всех больных (1200,0 тыс.) включены в Государственный регистр и некоторые данные его будут приведены в этой статье.

В современном понимании регистр СД — это автоматизированная информационно-аналитическая система мониторинга эпидемиологической ситуации в отношении СД, состояния здоровья больных, качества помощи, прогнозирования медицинских, социальных и экономических аспектов диабета.

Создание регистра и расходы на его функционирование окупаются в ближайшие 5 лет при условии правильного ведения базы данных, а главное — оперативного использования полученной информации не только в центре, но и на местах, в регионах.

На каком этапе находится создание ГРСД в России? Для специалистов, которые ведут регистр СД, в регионах проводятся семинары. Цель семинаров

— это прежде всего обучение, знакомство с новыми разработками в программном обеспечении, методическими подходами в решении вопросов качественного сбора информации, стандартизации и контроля ее, обсуждение проблем, с которыми сталкиваются в регионах при создании и работе регистра больных СД.

На таких семинарах побывали представители 70 регионов, 74 региона получили программное обеспечение и в данный момент в России созданы и функционируют более 60 центров ГРСД. Планируется к концу этого года в соответствии с приказом Минздрава завершить создание.

Государственное учреждение Эндокринологический научный центр (дир. — акад. РАМН И.И.Дедов) РАМН, Москва

региональных центров во всех регионах РФ. Ежегодно на коллегии Минздрава рассматриваются результаты выполнения федеральной программы «Сахарный диабет», в том числе работы по созданию сети региональных центров ГРСД. На коллегию приглашаются руководители здравоохранением регионов, которые отчитываются о состоянии дел по выполнению программы.

Методическая и техническая поддержка оказывается как непосредственно, так и через Интернет, где открыт специальный сайт «Регистр диабета». На этом сайте выставлена полная программа, а также последние обновления, которые можно скопировать и установить на свой компьютер.

Разработана новая (2-я) версия программного обеспечения «Регистр диабета 2002», в которой учтены все пожелания, полученные из регионов в ходе пользования 1-й версией, а именно: логический контроль при вводе и слиянии баз данных; связь кодов ОКАТО с территориями и номером в регистре; динамика персональных и общих показателей; расширены возможности формирования выборки и конструктора таблиц и т.п..

Основополагающий показатель эпидемиологической ситуации в отношении СД — это распространенность. Распространенность СД 1 и 2 типа в различных регионах России существенно отличается от общероссийских показателей, которые на 01.01.2001 г. составили для 1 типа СД взрослых — 224,5 на 100 тыс. (рис. 1), для 2 типа — 1595,4 на 100 тыс.

Брянская обл. гН ч

Пермская обл. 122.2

Рис. 1. Распространенность СД 1 и 2 типа в некоторых регионах России в 2000 г.

соответствующего населения. Для сравнения мы изучили распространенность СД 1 типа в Брянской и Саратовской областях.

В Саратовской области показатели распространенности СД 1 типа у взрослых в 4 раза выше, чем в Брянской, и составляют соответственно 66,5 и 249,1 на 100 тыс. взрослого населения (по данным официальной статистики 260,8 и 252,1 на 100 тыс. взрослого населения).

Столь существенные различия данных регистра и официальной статистики требуют проведения контрольных эпидемиологических исследований. Следует выяснить причины этих различий, что возможно позволит существенно снизить число больных СД 1 типа в регионах с его высокой распространенностью.

Для сравнения распространенности СД 2 типа мы обследовали Орловскую и Нижегородскую области. В Нижегородской области, по данным регистра, распространенность СД 2 типа в 3 раза выше, чем в Орловской, и составляет соответственно 685,4 и 1345,1 на 100 тыс. взрослого населения.

По данным официальной статистики, распространенность СД 2 типа в этих регионах составляет 1591,4 и 1967,4 на 100 тыс. взрослого населения. Ситуация аналогична тому, что и в отношении СД 1 типа.

Складывается впечатление, что данные официальной статистики существенно завышены. Если это связано с дублированием сведений о больных, то регистр легко исключает это, поскольку осуществляется персональный контроль по каждому больному.

Заболеваемость (частота) — один из важнейших показателей эпидемиологической ситуации в отношении СД (рис. 2).

По данным официальной статистики, на 01.01.2001 г. заболеваемость в России СД 1 типа составила 13,3, СД 2 типа — 126,0 на 100 тыс. взрослого населения. Если сравнить Брянскую и Саратовскую области, то видно, что в Саратовской области заболеваемость СД 1 типа более чем в 3 раза выше, чем в Брянской, и составляет 6,54 и 2,08 на 100 тыс. взрослого населения.

По официальной статистике, существенных различий между этими регионами нет и показатели заболеваемости составляют соответственно 13,1 и 12,2 на 100 тыс. взрос-

лого населения (в Брянской области заболеваемость СД 1 типа несколько выше, чем в Саратовской). Сравнивая показатели Орловской и Нижегородской области по заболеваемости 2 типом СД видно, что она в 4,5 раза выше, чем в Орловской, и составляет, по данным регистра, соответственно 33.

5 и 111,9 на 100 тыс. взрослого населения. По данным официальной статистики, заболеваемость СД 2 типа в Орловской области выше, чем в Нижегородской.

Таким образом, ситуация с показателями заболеваемости аналогична ситуации с показателями распространенности СД в регионах, взятых для сравнения.

Официальных данных о смертности больных СД нет. Данные по смертности с помощью регистра получены впервые.

Регистр позволяет получить достоверные результаты смертности больных СД. Брянская область не представила данных по смертности больных СД 1 типа, в Саратовской области она достаточно низкая — 1,7 на 100 тыс. населения (рис.

3). Заболевает СД около 7 человек в год, а умирает меньше 2.

Это может быть ответом на вопрос, почему в Саратовской области высокая распространенность СД 1 типа (идет как бы «накопление» больных СД).

В Орловской и Нижегородской областях смертность больных 2 типом СД составила соответственно 5,14 и 76,66 на 100 тыс. взрослого населения (заболеваемость составляет 26,0 и 116,0). Если заболеваемость в Нижегородской области была в 4,5 раза выше, то смертность оказалась в 15 раз выше, чем в Орловской области.

В Орловской области на 1 умершего больного со 2 типом СД приходится 5 человек, заболевших СД 2 типа, в то время как в Нижегородской области на 1 умершего приходится менее 2 заболевших. Понятно, что при том же уровне смертности темпы роста показателей распространенности в Орловской области будут выше, но они не буду] следствием ухудшения помощи больным или роста заболеваемости.

Впервые получены данные по летальности среди больных СД в регионах России. На рис. 4 видно, что летальность среди больных с СД 1 типа выше, чем среди больных со 2 типом. Этот показатель по

Брянская обл. 2.0Я Респуб. Марий Эл I1 02

Калмыкия Тамбовская обл. Нижегород. обл. Пермская обл. Республика Коми Орловская обл. Тверская обл. Саратовская обл.

Рис. 2. Заболеваемость СД 1 и 2 типа в некоторых регионах России в 2000 г.

Респуб. Марий Эл 0.52

Нижегород. обл. *.14

Рис. 3. Смертность больных СД 1 и 2 типа в некоторых регионах России в 2000 г.

регионам широко варьирует. Если тот и другой регион качественно провели работу по формированию баз данных, то можно говорить о том, что уровень лечебной работы в Нижегородской области ниже возможного. Анализ позволит выделить регионы с неблагополучной эпидемиологической ситуацией и, соответственно, разработать меры по ее улучшению.

Средняя продолжительность жизни (СПЖ) больных СД отражает многие медико-социальные аспекты. СПЖ больных СД 1 типа (рис.

5) на 12 лет меньше СПЖ больных со 2 типом СД. СПЖ мужчин с СД 1 на 5 лет меньше, чем у женщин, а у больных со 2 типом существенно не различается.

СПЖ женщин на 10 лет больше, чем мужчин; при СД 2 типа в большей степени, чем при СД 1 типа, эти различия нивелируются. Необходимо заметить, что СПЖ больных СД 2 типа довольно высока по сравнению с таковой у населения в целом.

Распространенность СД 1 типа у тех, кто заболел в детстве, представлена на рис. 6. Показатели распространенности СД у этой категории больных с возрастом резко снижаются. К 60 годам этих больных в популяции нет. СПЖ составляет всего лишь 28,3 года.

при 2 типе СД эти различия не существенны. Больные со 2 типом СД живут примерно на 5 лет меньше от начала заболевания, чем больные с 1 типом СД, но это обусловлено тем, что средний возраст заболевания 1 типом СД значительно меньше такового у больных 2 типом СД.

Как и СПЖ, этот показатель представляется достаточно важным, поскольку позволяет по его динамике оценивать тенденции в отношении качества лечения и качества жизни больных.

Трудно представить более объективную оценку качества лечения без данных о том, у какой части больных удается поддерживать состояние компенсации СД. Данные (рис.

контрольных эпидемиологических исследований показывают, что состояние лечебно-профилактической помощи больным СД, особенно детям, остается неудовлетворительным. Так, 56% больных СД 1 детей в Москве, 65% в Московской области и 72% в Тюменской находятся в состоянии хронической декомпенсации.

Прогноз у таких детей крайне неблагоприятный, необходимость неотложных мер по ликвидации этой ситуации очевидна. Доля детей с компенсированным диабетом небольшая: в Москве — 18%, в Тюмени — 12%, в Московской области — 4.

Рис. 4. Летальность среди больных СД 1 и 2 типа в некоторых регионах России в 2000 г. (%)

18-19 лет 20-29 лет 30-39 лет 40-49 л

■ Мужчины □ Женщины ■ Обшая группа

Рис. 6. Распоосгоаненность СД 1 типа, развившегося в детстве.

Рис. 5. Средняя продолжительность жизни больных СД 1 и 2 типа с учетом пола.

Рис. 7. Средняя продолжительность жизни больных от начала заболевания СД 1 и 2 типа с учетом пола.

Респуб. Марий Эл Орловская обл. Респуб, Калмыкия Брянская обл. Саратовская обл. Пермская обл. Республика Коми Нижегород. обл.

Регистрируемая распространенность осложнений СД значительно отличается от фактической. Здесь важна динамика показателей.

Растет распространенность ретинопатии, увеличивается соотношение регистрируемой и фактической ее распространенности — показатель низкого уровня лечебно-профилактической работы. У больных СД 1 типа ретинопатия выявляется лишь у половины (рис.

9, а), катаракта -у 1/5, нейропатия — у 1/3, нефропатии — у 1/ 2, ИБС — у 1/3, макроангиопатия — у 1.17, гипертония

Иные соотношения (рис. 9, б), наблюдаются у больных со 2 типом СД. Ретинопатия выявляется у 1/5 больных, катаракта — у 1/4, нефропатия — у 1/8, нейропатия — у 1/3, макроангиопатии н/к — у 1/8. Ситуация с сердечно-сосудистыми осложнениями более благополучная.

Планирование лекарственного обеспечения больных СД — наиболее важный раздел диабетологической службы. Процесс подготовки данных о необходимом перечне лекарственных средств занимает достаточно большое время.

При наличии базы данных регистра получение сведений по квартальной или годовой потребности в лекарственных средствах для больных СД с учетом названий препаратов, их типа действия занимает несколько минут; При больших базах данных на 60-100 тыс. больных — 1-2 ч.

Следует иметь в виду, что база данных должна содержать реальную информацию о больных на текущий год.

Таким образом, в развитии диабетологической службы регистр СД имеет огромное значение. Нет информации, нет знания ситуации, нет адекватных мер.

Регистр больных СД решает проблемы не только государственного или ведомственного уровня, но в большей степени он решает проблемы регионов и даже рядового врача, избавляя его от подготовки различного рода справок, отчетов, заявок и т.п. При этом врач может рассчитывать на оперативное получение любой информации о своих больных.

Средний уровень НЬА1-13,1 2,8%

Средний уровень

Рис. 8. Степень компенсации СД 1 у детей Москвы, Московской и Тюменской областей.

я ИЗ Фактическая

ний СД 1 типа (а) и СД 2 типа (б) у взрослых больных (%)

УДК 616. 379 — 008. 64 — 053. 2 — 06 : [617. 735 616. 61] — 07 (470. 41)

Детская республиканская больница (главврач — канд. мед.наук Е.В.Карпухин) МЗ РТ, г. Казань

Сахарный диабет является одним из наиболее тяжелых заболеваний и требует не только значительных физических и моральных усилий от пациентов и их родителей, но и особого внимания со стороны органов здравоохранения и общества в целом [4].

Использование генно-инженерных препаратов человеческого инсулина, современных средств самоконтроля позволяют рассматривать эту патологию не как страдание, а как новый образ жизни семьи, где появился больной диабетом.

Ребенок, которого с момента установления диагноза переводят в категорию инвалидов, может планировать свое будущее, думать о выборе профессии, создании семьи. Одним из условий успешной реализации этих планов является контроль над такой серьезной проблемой, как специфические осложнения сахарного диабета.

Выявление осложнений на ранних стадиях заболевания и даже прогнозирование их развития у тех или иных категорий пациентов становятся особенно актуальными на этапе становления научно обоснованного планирования специализированной помощи больным диабетом [4].

Поэтому при анализе Регистра сахарного диабета, составленного специалистами ДРКБ МЗ РТ, мы сделали акцент именно на этом аспекте проблемы сахарного диабета 1-го типа.

Государственный регистр больных сахарным диабетом основная информационнная система для расчета экономических затрат государства на сахарный диабет и их прогнозирование Текст научной статьи по специальности «Общие вопросы медицины и здравоохранения»

Эпидемиология и регистр сахарного диабета

Государственный регистр больных сахарным диабетом — основная информационнная система для расчета экономических затрат государства на сахарный диабет и их прогнозирование

ГУ Эндокринологический научный центр 1 (дир. — акад. РАН и РАМН И.И. Дедов) РАМН, Москва |

Официальная система медико-статистического наблюдения не позволяет получить необходимые сведения в отношении сахарного диабета (СД). Планирование специализированной помощи больным, лекарственное обеспечение, обеспечение больных средствами контроля диабета, контроль эпидемиологической ситуации, качества лечебно-профилактической помощи и многое другое, включая подготовку и обеспечение специалистами, требуют достоверной и оперативной информации [1].

В связи с этим стала актуальной проблема более полного и системного учета не только факта заболевания или смерти, но также показателей состояния здоровья больных, качества их жизни, наличия осложнений диабета, сведений о лечении больных и получаемых сахароснижающих препаратах, информации о причинах инвалидизации и смерти больных и некоторых других данных.

В мировой практике эти проблемы решаются путем создания регистра сахарного диабета. В современном представлении регистр больных сахарным диабетом — это прежде всего автоматизированная информационно-аналитическая система мониторинга состояния здоровья больных сахарным диабетом, качества лечебно-профилактической помощи и эпидемиологической ситуации в отношении этого заболевания.

Система предусматривает наблюдение за больным от момента заболевания до момента его смерти [2].

источник

ГЕОГРАФИЯ ПРОЕКТА НАСЧИТЫВАЕТ 46 РЕГИОНОВ РОССИИ

Уважаемые врачи,

Информируем вас об изменении адреса доступа к электронной базе данных «Наблюдательная программа сахарного диабета».
Регистр сахарного диабета будет постоянно доступен по новой ссылке https://dm.astonconsulting.ru/Dm.

Сайт Регистра больных сахарным диабетом http://www.diaregistry.ru работает в штатном режиме.
Профилактические работы продлятся до 7 августа. В течение этого времени возможно увеличение времени входа в Регистр.

Приносим свои извинения за возникшие затруднения в работе Регистра.

источник

«Федеральный Регистр сахарного диабета» РФ реализуется ФГБУ Эндокринологическим Научным Центром совместно с ЗАО «Астон Консалтинг» в рамках программы клинико-эпидемиологического мониторинга сахарного диабета на территории Российской Федерации.

Концепция развития Регистра:

• 100% охват субъектов федерации
• Верификация и биостатистический анализ данных

Запуск новых подпрограмм:

• создание регистров осложнений и сочетанных заболеваний в структуре Регистра СД
• проведение фармакоэкономических исследований

Информационная поддержка:

• Развитие портала для эндокринологов
• Научные доклады на международных форумах по данным Регистра СД

Для медицинских специалистов:

• формирование собственной базы пациентов
• удобство ввода данных и их использования
• оценка потребности в лекарственных препаратах, изделиях медицинского назначения
• готовые отчетные формы

Для главных специалистов:

• объективизация данных по эпидемиологии, диагностике и терапии СД в целом регионе и конкретном ЛПУ
• простота и прозрачность формирования потребности региона в лекарственных препаратах и изделиях медицинского назначения
• упрощает формирование отчетов для МЗ РФ и ФГБУ ЭНЦ по оценке качества медицинской помощи и состояния медицинской службы региона

Для ФГБУ «Эндокринологический научный центр»:

• полифункциональный инструмент, позволяющий решать задачи клинико- эпидемиологического мониторинга
• унифицированные, объективные данные по эпидемиологии, диагностике и терапии СД в РФ
• удобство формирования отчетов для МЗ РФ

Распространенность СД 1 типа в РФ на 01.01.2019

(1 регион по данным Росстат на 2016 г.: Чукотский АО)

* отмечены регионы по данным Росстата за 2016 г

Распространенность СД 2 типа в РФ на 01.01.2019

(1 регион по данным Росстат: Чукотский АО)

* отмечены регионы по данным Росстата за 2016 г

Рейтинг регионов (На 01.01.19)

(*серым отмечены регионы, которые не работают в онлайн версии федерального регистра СД)

источник