Общество детей инвалидов сахарный диабет

1. Заявление родителя соответствующей формы;
2. Медицинский документы формы 086/у;
3. Амбулаторная карточка малыша;
4. Документ о рождении;
5. Справка о регистрации формы 09.

После того, как выдан документ о присвоении статуса инвалида, можно обращаться в органы, в компетенцию которых входит предоставление различного вида льгот.

Для получения пенсионного обеспечения необходимо обратиться в отделение Пенсионного фонда по месту проживания и представить следующие документы:

1. Заполненный бланк заявления о начислении средств;
2. Свидетельство о статусе инвалида;
3. Документ о рождении ребенка;
4. СНИЛС.

Рассмотрение зарегистрированных сведений осуществляется в срок не более 10 дней.

Начисление средств осуществляется со следующего месяца после обращения и регистрации всех необходимых документов.

Для получения набора социальных услуг (выдача медикаментов, оформление проезда в санаторий, получение путевок, предоставление жилищных льгот) необходимо обратиться в органы социальной защиты. Для оформления представляются следующие сведения:

1. Заполненный бланк заявления от родителя;
2. Свидетельство о статусе инвалида;
3. Свидетельство о рождении несовершеннолетнего;
4. Паспорт родителей;
5. Документ о составе семьи;
6. Документ с номером расчетного счета;
7. Квитанции по оплате коммунальных услуг.

Для получения льгот, связанных с прохождением обучения, необходимо обратиться в городской департамент образования или городскую администрацию. К заявлению прилагаются сведения:

1. Свидетельство о рождении;
2. Документ, удостоверяющий личность родителей;
3. Документ о присвоении статуса инвалида.

Прежде чем получить путевку в санаторий для ребенка, больного диабетом, необходимо соблюсти порядок её предоставления. Для этого должны быть установлены показания к лечению в санатории.

Показаниями для лечения в санаторных условиях являются:

1. Наступление комы, состояние после комы;
2. Оперативные вмешательства при диабете;
3. Наличие заболеваний сердечно-сосудистой системы, кровообращения.

Противопоказаниями являются:

1. Хроническая почечная недостаточность;
2. Болезни сердца III стадии, нарушения ритма сердечных сокращений;
3. Наличие осложнений, вызванных операционным вмешательством;
4. Наличие болезней кровообращения, сердечно-сосудистой системы соответствующих стадий.

Для получения путевки в первую очередь необходимо обратиться к педиатру, который осуществляет лечение ребенка. Далее необходимо в поликлинике по месту проживания получить форму №076/у-04.

Далее следует подать документы в ФСС. Рассмотрение документов будет осуществляться в срок, не превышающий 10 дней. Если заявление будет одобрено, то выдача путевки осуществляется не позднее трех недель до даты отправления.

Обратите внимание, что подавать документы следует не позднее 1 декабря текущего года.

Для того, чтобы решение о предоставлении путевки уполномоченным органом было принято, следует представить пакет документов:

1. Заявление;
2. Медицинскую форму 076/у-04;
3. Документ о рождении несовершеннолетнего;
4. Паспорт родителя;
5. Свидетельство ОМС;
6. Выписка из медицинского документа малыша.

В санатории лечение направлено на устранение осложнений, вызываемых болезнью, а также изменение углеводного обмена. Подбираются индивидуальные программы питания, назначается соответствующий прием медикаментов. Сотрудниками санаториев осуществляется обучение по контролю за состоянием диабетика, проводятся всевозможные физкультурно-оздоровительные мероприятия.

В настоящее время среди санаториев, осуществляющих лечение больных диабетом, выделяются учреждения следующих городов:

О государственной помощи для несовершеннолетних, имеющих ограниченные возможности здоровья, смотрите в следующем видеосюжете:

источник

В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа — за три года (2015–2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10–20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда — на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

— Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.

По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками

— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.

Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.

— Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.

— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?

Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.

Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.

— Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.

Для назначения помпы надо проболеть минимум год

Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.

Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.

— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.

Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.

Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают

источник

Узнав о диагнозе Сахарный диабет, практически каждый человек сталкивается с проблемой — где искать ответы на вопросы и квалифицированную помощь?

СахарОК позаботился о своих читателях и подготовил перечень полезных контактов и учреждений России, которые могут вам пригодиться.

Отделение Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Российская Диабетическая Ассоциация» (ВРО ОООИ РДА)

г. Владимир, ул. Большая Московская, д. 49

Вологодская областная общественная организация инвалидов «Объединение больных сахарным диабетом»

Екатеринбург, РДА

Ивановская Областная Общественная Организация Инвалидов «Ивановское Диабетическое Общество»

Краснодарская краевая ассоциация помощи больным сахарным диабетом

г.Краснодар, ул.Красных Партизан, д.6, к.2

Объединение врачей различных специальностей, больных сахарным диабетом и их родственников для обеспечения совместного решения проблем, связанных с заболеванием, как медицинских, так и правовых

Московская Общественная Диабетическая Ассоциация

Защита прав людей с диабетом, реальное осуществление законодательно закрепленных за ними прав, в первую очередь права на качественную медицинскую помощь в соответствии с научно-обоснованными медицинскими стандартами.

РДА (Российская Диабетическая Ассоциация)

Всесторонняя помощь, лечение, излечение людей с сахарным диабетом, представительство и защита их интересов, финансирование исследований в области диабетологии, а также предотвращение эпидемического распространения диабета.

«Московская областная общественная организация родителей детей инвалидов с диабетом и инвалидов с детства «Вера»

Ленинский район, город Видное, ул. Заводская, д. 16

Дубненская диабетическая организация «Помощь»

Дубна, ул. Ленинградская, д. 2, кв. 27

Московская областная общественная организация помощи больным сахарным диабетом «Единство»

Красногорск, городок В/Г Павшино, Ильинское шоссе, 2 В

Защита прав, консультационная деятельность,

Местное отделение (Краснознаменск) регионального отделения ОООИ «РДА» по Московской области

Одинцовский р-н, Краснознаменск, ул. Победы, д. 16а, кв. 69

Коломенская городская общественная организация родителей детей-инвалидов с сахарным диабетом и инвалидов с детства «ДиаПрим»

г. Коломна, ул. Зеленая, д 9 а, офис 315

Региональная общественная организация «Диабетическое общество Республики Башкортостан «Феникс»

г. Уфа, Проспект Октября, дом 18 корпус 2 офис 24.

Организация отдыха для детей с сахарным диабетом, школ диабета, центра поддержки детей, помощь в получении инсулиновых помп и расходных материалов. Организация семинаров- конференций для специалистов в области эндокринологии и педиатрии, обучающих программ для детей на помпах и без.

Самарская Региональная Общественная Организация «Общество детей-инвалидов с диабетом и их семей»

Волжский район, поселок городского типа Смышляевка, улица Ново-Садовая, д. 35

Санкт-Петербургское Диабетическое общество инвалидов

ул. Средний проспект В.О., 54
*

Благотворительный Фонд ДиаМир

улица Чапаева, 21 литер а, пом. 3н

СПБМУ им Акад. И.П. Павлова (НКО в процессе оформления)

Ресурс с достоверной, актуальной, максимально понятной информацией о сахарном диабете.

Смоленская региональная общественная организация Родителей детей инвалидов

ТРООИ (Томская региональная общественная организация инвалидов) «Диабетическая ассоциация»

Благотворительный фонд помощи детям больным диабетом и их семьям «ДИА-МиР»

ТООО «Больных детей сахарным диабетом»

ул. 50 лет октября, д. 103А, стр. 1

Челябинское региональное диабетическое общественное движение «ВМЕСТЕ» (ЧРДОД «ВМЕСТЕ»)

Социальная адаптация людей с сахарным диабетом. Пропаганда здорового образа жизни среди семей, детей и подростков. Законодательные инициативы, направленные на улучшение обеспечения средствами контроля и лечения диабета. Помощь семьям, воспитывающим детей с сахарным диабетом.

Ярославское региональное отделение ОООИ «РДА»

г.Ярославль, ул.Пушкина, д.18, кв.10

Журнал СахарОК от 21 июня 2019

Все права защищены. Использование материалов сайта возможно лишь при условии размещения открытой прямой ссылки (для интернет-ресурсов — гиперссылки, открытой для индексации поисковыми системами) на сахарок.com. Любое копирование, публикация, перепечатывание или последующее распространение (в т.ч. публикация в печатных средствах массовой информации) материалов сайта, совершенное с коммерческой целью, возможно исключительно в случае письменного разрешения правообладателя. Информация в журнале и на сайте не должна быть заменой квалифицированному медицинскому назначению или обслуживанию. Любое изменение рациона питания, количества физических нагрузок или применения медикаментов должно быть согласовано со специалистом. Редакция не несет ответственности за содержание и достоверность рекламных материалов. Сахарный диабет — болезнь, требующая индивидуального подхода.

источник

Сахарный диабет – это уже не просто болезнь. Он выходит в ряд важнейших медико-социальных проблем современного общества. По большинству оценок, в мире сахарным диабетом болеют сейчас около 300 млн человек, в России – около 2,5 млн. Причем динамика распространения этой тяжелейшей болезни нарастает: по данным статистических исследований, каждые 10–15 лет число больных диабетом удваивается. Медики и ученые говорят уже о «неинфекционной эпидемии» диабета. Особую тревогу у них вызывает тенденция к «омоложению» болезни. Количество детей и подростков, больных диабетом 1-го типа, ежегодно увеличивается примерно на 15 процентов.

Сахарный диабет страшен осложнениями, которые он вызывает. Риск развития ишемической болезни сердца и инфаркта миокарда при диабете увеличивается в два раза, артериальной гипертензии – более чем в три раза, патологии почек – в 17 раз, гангрены нижних конечностей – в 20 раз. Диабет – одна из главных причин развития слепоты. Считается, что смертность от различных заболеваний, если они отягощены еще и сахарным диабетом, увеличивается в два-три раза. Единственным спасением для больных диабетом 1-го типа является инсулин. С момента диагностирования болезни – и на всю жизнь. Это даже не лечение, а только ее компенсация. Медики еще называют инсулинотерапию средством управления диабетом. Жизнь инсулинозависимых детей и их родителей не сахар. Даже если врачи подобрали ребенку необходимый именно ему инсулиновый препарат, даже если в аптеках есть нужный препарат высокого качества (отдельная большая проблема) и нет трудностей с оплатой лекарств и средств контроля за уровнем сахара в крови (в России все это оплачивается государством). Представьте себе само содержание такой жизни: постоянный контроль за уровнем гликемии, постоянные подкожные инъекции с помощью инсулинового шприца или шприц-ручки (иногда до восьми раз в сутки). Понятно, что далеко не сразу все эти процедуры осваивает сам ребенок, то есть достаточно долго он не может обходиться без помощи взрослых. И, значит, матери больных детей часто лишены возможности работать.
Но и это еще не все. Значительная часть инсулинозависимых больных страдает нестабильностью уровня сахара, скачками гликемии. Спасением для таких детей становится не только сам инсулин, но и способ его введения с помощью инсулиновой помпы-дозатора.
Так выглядит инсулиновая помпа.

Это сложное и дорогое электромеханическое устройство для введения инсулина в постоянном режиме – в соответствии с заложенными в программу инструкциями. Этот прибор позволяет примерно в 15 раз сократить число инъекций, обеспечить постоянное и незаметное для больного введение инсулина с наиболее эффективной с точки зрения физиологии скоростью.
К сожалению, эти необходимейшие устройства государственным бюджетом РФ пока не оплачиваются. Стоимость же их такова, что большинству семей, где есть дети-диабетики, они просто не по карману. Вот почему Русфонд взялся за эту программу.
Помогая приобрести инсулиновую помпу, мы с вами, дорогие друзья, не только повышаем качество жизни ребенка-диабетика, но и оберегаем его от ранней инвалидности, спасаем саму его жизнь. Потому что стойкая компенсация диабета, которой помогает добиться прибор, позволяет снизить риск многочисленных сопутствующих заболеваний. А именно они и становятся причиной ранней гибели диабетиков.
С 2008 года наши читатели оплатили дозаторы и расходные материалы сотням больных детей.

источник

Наметившаяся тенденция к увеличению количества детей, у которых выявлен сахарный диабет, сохраняется, каждый год регистрируется на 10-15% больше больных детей, чем в предыдущем.

На территории России, по приблизительным подсчетам, в 2017 году диабетом 1 типа болеют около 280 тысяч людей. Эти пациенты нуждаются в ежедневном введении инсулина, из них 16 тысяч детей и 8,5 тысяч подростков.

Особенностями течения диабета в детском возрасте является быстрое нарастание симптомов при недостаточной коррекции повышенного сахара в крови, осложнения в виде диабетической комы, приступов гипогликемии.

Чаще всего сахарный диабет у детей относится к инсулинозависимому. Его развитие связано с врожденными генетическими отклонениями. Риск заболеть диабетом возрастает после перенесенных вирусных инфекций, стрессовых ситуаций и при раннем переходе на искусственное вскармливание.

Вирусы, которые провоцируют сахарный диабет, разрушают клетки, синтезирующие инсулин, а также запускают в организме нарушения иммунной реакции. В результате происходит выработка антител к собственным бета-клеткам с развитием аутоиммунного воспаления. Инфекция может быть вызвана вирусами врожденной краснухи, эпидемического паротита, кори, энтеровирусами.

Характерная клиническая картина сахарного диабета проявляется при значительном повреждении поджелудочной железы. В это время количество действующих клеток находится на уровне от 5 до 10 процентов. Поэтому быстро прогрессирует недостаточность инсулина, вызывающая обезвоживание, потерю веса и образование кетоновых тел.

При несвоевременной диагностике или неправильно подобранной дозе инсулина у детей прогрессируют нарушения углеводного обмена и развиваются симптомы поражения центральной нервной системы. Первым признаком диабета в детском возрасте может быть кетоацидоз в виде коматозного состояния.

Первый тип сахарного диабета предусматривает назначение инсулина с момента выявления и пожизненно. Схемами инсулинотерапии предусматривается введение пролонгированных видов инсулина 2 раза в сутки и коротких – не менее 3 раз. Таким образом, больной диабетом ребенок, должен получать 5 инъекций препарата в день.

Компенсация сахарного диабета предусматривает достижение таких показателей:

• Гликемия натощак до 6.2 ммоль/л.
• После еды уровень глюкозы до 8 ммоль/л
• Гликированный гемоглобин до 6,5%.
• В моче глюкоза не определяется.

Декомпенсированное течение сахарного диабета приводит к частым осложнениям и служит причиной невозможности для ребенка посещать школу или дошкольные детские заведения. В дальнейшем возникшая нетрудоспособность служит поводом для установления группы инвалидности.

Детям до 14 лет, которые нуждаются в постоянной инсулинотерапии, присваивается инвалидность по сахарному диабету с момента постановки на учет без определения группы.

На основании Федерального закона «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» для детей, страдающих сахарным диабетом предусмотрена социальная пенсия и компенсационные выплаты трудоспособному родителю (или опекуну), который осуществляет уход за ребенком-инвалидом и не может по этой причине работать.

Родители или опекуны, ухаживающие за ребенком, имеют пенсионные льготы при выходе на пенсию, так как время ухода засчитывается в трудовой стаж. Возможно также оформление досрочного выхода на пенсию при наличии общего страхового стажа не менее 15 лет.

Ежемесячные денежные выплаты устанавливают в соответствии с Законом РФ «О социальной защите инвалидов». Размер такого пособия зависит от установленной группы инвалидности. Группа инвалидности назначается с учетом таких критериев:

1. Компенсированность сахарного диабета – частота приступов гипер- и гипогликемии.
2. Наличие и степень нарушения функции работы орган
3. Степень ограничения самостоятельного передвижения и самообслуживания.
4. Потребность в уходе — постоянная или периодическая.

Дети до 14 лет не имеют возможности проводить самостоятельно инъекции инсулина и нуждаются в постоянной помощи родителей или опекунов, поэтому они признаны инвалидами и имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение, компенсацию проезда в санаторий. Эти льготы получает также и родитель (опекун).

Инвалидам предоставлены льготы по оплате коммунальных услуг, транспорта, первоочередное устройство в дошкольные учреждения, льготное поступление в ВУЗы, а также многочисленные льготы по трудовому законодательству и налоговым отчислениям.

Вне зависимости от вида сахарного диабета и наличия инвалидности все больные имеют право на бесплатное получение препаратов инсулина, сахароснижающих медикаментов в таблетках, тест-полосок для контроля сахара в крови, расходных материалов для введения инсулина, а также препаратов, входящих в список бесплатных лекарств.

Для получения этих препаратов больной диабетом должен находиться на учете у эндокринолога, проходить ежемесячное обследование, при наличии инвалидности соблюдать рекомендации, отраженные в индивидуальной программе реабилитации.

После того, как вступили в действие новые правила снятия инвалидности с детей с сахарным диабетом 1024 (приказ Минтруда России № 1024н от 17 декабря 2015 года), прежние законодательные акты, которыми все дети, болеющие сахарным диабетом, были признаны инвалидами, утратили силу.

Этим приказом уточняются признаки, по которым ребенку могут установить инвалидность с учетом количественной оценки нарушения работы органов и возможности поддержания жизнедеятельности. Медицинская комиссия за основу принимает возможность ребенка по достижению 14-летнего возраста самостоятельно проводить инъекции инсулина.

Лишение инвалидности детей с сахарным диабетом возможно, если в 14 лет ребенок прошел школу сахарного диабета, овладел навыками инсулинотерапии, расчетом необходимой дозы инсулина в соответствии с содержанием углеводов в пище и у него сахарный диабет протекает без выраженных нарушений в работе органов и систем.

Установление группы инвалидности после 14 лет может быть при выраженном ухудшении здоровья без указанного срока освидетельствования (бессрочно) или на два года, если это 1 группа, 2 и 3 группу устанавливают на один год.

Основные принципы, на основании которых бюро медико-социальной экспертизы устанавливает или лишает инвалидности — это наличие стойких ограничений жизнедеятельности.
К основным категориям, по которым проводится оценка, относятся:

• Возможность самообслуживания.
• Передвижение без посторонней помощи.
• Способность к ориентации.
• Контроль своего поведения.
• Способность к общению.
• Обучаемость.
• Способность к трудовой деятельности.

Группу инвалидности присваивают при условии, если у больного есть ограничение жизнедеятельности первой степени не менее двух категорий, а также второй и третьей степени в одной из категорий.

При этом для детей учитывается степень отклонения от нормы в зависимости от возраста.

Многим детям после 14 лет сняли инвалидность и лишили льгот, которые были положены для родителей и опекунов больных сахарным диабетом, зависящих от регулярного введения инсулина. Для того, чтобы понимать, что делать в такой ситуации, и что нужно для нового освидетельствования, требуется изучить правила прохождения медицинской экспертизы.

Если ребенок длительно и серьезно болеет, то должны быть записи в амбулаторной карте о проведенном лечении и его результатах, а также направлении на стационарное лечение и соответствующие выписки из отделения. Так же должны быть указаны осложнения сахарного диабета у детей если они имели место быть.

При условии, что все виду лечения не дали эффекта, у ребенка остались выраженные нарушения функций, которые можно отнести к категориям, перечисленным в Приказе 1024н, то это значит, что патология у него стойкая, следовательно, группу снимают необоснованно.

По существующему законодательству на медико-социальную экспертизу (МСЭ) должны быть направлены все больные после диагностических, необходимых лечебных и реабилитационных мероприятий, при условии стойкого нарушения функций организма, связанных с основным заболеванием (в данном случае с сахарным диабетом).

Если больной обращается к своему лечащему врачу или к председателю врачебной комиссии с просьбой оформить документы на МСЭ для того, чтобы получить группу инвалидности, и получает отрицательный ответ, то нужно получить письменный подтверждение этому – справку об отказе в выдачи формы 088/у-06.

После этого нужно подготовить пакет документов для самостоятельного прохождения МСЭ. В него входят:

1. Выписки из амбулаторной карты, отделений, где проводилось стационарное лечение.
2. Результаты последних исследований.
3. Справка об отказе от врачебной комиссии поликлиники.
4. Заявление от родителя или опекуна ребенка на имя руководителя бюро медико-социальной экспертизы.

В заявлении должна быть просьба о проведении освидетельствования ребенка с целью установить группу инвалидности, а также разработать план индивидуальных реабилитационных мероприятий. Весь комплект документов подается в регистратуру МСЭ, после чего назначается дата освидетельствования.

Если у родителей возникла проблема при получении направления на МСЭ или выдачей письменного отказа в его оформлении, от рекомендуется написать заявление на имя главного врача поликлинического отделения по месту жительства.

В нем нужно описать состояние ребенка, длительность болезни, проведенное лечение и его результаты (или их отсутствие).

После этого нужно указать должность и фамилию с инициалами врача, который отказался выдать направление на медико-социальную экспертизу.

Просьба о выдаче такого направления или справки об отказе должна быть подкреплена ссылкой на такие нормативные законодательные акты:

• Федеральный закон № 323 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья», статья 59 и 60.
• Правила признания лица инвалидом, пункты 15,16,19 (Постановление Правительства РФ №95 от 20.02.2006г.
• Порядок создания врачебной комиссии по приказу Минздравсоцразвития РФ №502 от 05.05.2012г.

Также для того, чтобы пройти экспертизу о установлении группы инвалидности нужно иметь результаты лабораторной диагностики и заключения специалистов. Ребенок, страдающий сахарным диабетом до прохождения освидетельствования должен сдать анализы крови на глюкозу натощак, профиль гликемии в течение суток, гликированный гемоглобин.

Кроме этого в биохимическом анализе венозной крови должен быть показатели: общего белка и белковых фракций, холестерина, трансаминаз и холестерина. В липидном спектре крови указывается содержание триглицеридов, а также липопротеинов низкой, высокой плотности. Анализ мочи проводится как общий, так и на сахар и ацетон.

Ребенку должны провести УЗИ брюшной посласти и ультразвуковую допплерографию (при наличии показаний) артерий нижних конечностей.

Предоставляются также для рассмотрения экспертной комиссией такие результаты обследований:

1. Консультации эндокринолога.
2. Осмотр окулиста с описанием глазного дна.
3. При наличии показаний – осмотр сосудистого хирурга, кардиолога, педиатра.
4. Консультация невропатолога.

Родители должны знать, что результаты решения регионального первичного бюро МСЭ могут быть обжалованы при обращении в Главное бюро, а затем и в Федеральное бюро МСЭ. При сложностях в оформлении заявлений и подачи обращений нужно обратиться к квалифицированному юристу для отстаивания своих прав. Так же существует российская служба помощи детям с сахарным диабетом которая помогает оформить льготы на получение лекарств.

В видео в этой статье рассказано о положенных льготах для диабетиков.

источник

Мы собрали самые нужные, важные контакты и организации, которые могут вам понадобиться, в одном статье, чтобы они всегда были под рукой: обеспечение медикаментами, правовые нормы, инвалидность, диабетические общества и ассоциации.

Представляем подборку пациентских организаций, занимающихся помощью больным сахарным диабетом:

1. Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом» (МДА)

Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом (МДА) — общественная, некоммерческая организация, объединяющая людей с диабетом, их родственников, медицинских работников была создана в апреле 1988 года и явилась инициатором создания диабетического общественного движения в России и странах СНГ. Сферой деятельности МДА является защита прав людей с диабетом, то есть реальное осуществление законодательно закрепленных за ними прав, в первую очередь права на качественную медицинскую помощь в соответствии с научно-обоснованными медицинскими стандартами.

Активность организации:

— лоббирование прав и свобод людей с диабетом в государственных и законодательных органах власти России и регионах РФ, участие в работе Общественных советов при органах власти РФ всех уровней;

— социологические и психологические исследования медицинского обслуживания и качества жизни людей с диабетом;

— программа «Оказание медико-социальной помощи малоимущим людям с диабетом» – межрегиональная, региональная при грантовой поддержке Президента РФ и региональных властей;

— программа «Всемирный день диабета» общероссийская, межрегиональная, региональная с 1993 года;

— участие в разработке и создании целевых региональных и национальной программы «Сахарный диабет»;

— Ежегодное участие в работе конференции-выставки EASD (Европейская ассоциация обучения диабета);

— Участие в международном психолого-социологическом исследовании DAWN («Диабет. Отношение. Желания. Нужды»);

— Программа диабетических организаций стран СНГ и IDF-Europe «Единство во благо»;

— Проект IDF-Europe «Вместе мы сильнее» – обучение, выработка и внедрение в практику стандартов улучшения качества жизни людей с диабетом в Европе;

— Программа «Поддержи резолюцию ООН по диабету»;

— Проект IDF-Europe «Вместе мы сильнее» – обучение, выработка и внедрение в практику стандартов улучшения качества жизни людей с диабетом в Европе.

2. Автономная некоммерческая организация центр медицинской информации и инновационных проектов «ДиаЛайф»

Центр создан для оказания услуг, направленных на разработку и реализацию программ и мероприятий любых других организаций независимо от их правовой формы собственности, физических лиц, чья деятельность направлена на профилактику различных видов заболеваний, привычек, повышение общего уровня медицинской грамотности пациентов и населения в целом.

Активность организации:

— создание электронной энциклопедии «Диабет от А до Я»;

— участие в организации и проведении информационно-просветительской кампании в поддержку принятия резолюции о сахарном диабете среди населения;

— оказывает активное содействие Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация-МДА» в организации и проведении ежегодных мероприятий посвященных Всемирному дню борьбы с диабетом, который с 2007 года отмечается во всем мире под эгидой ООН;

— организация и проведение конференций для пациентов и врачей-специалистов – руководителей школ в лечебно-профилактических учреждениях Московской области;

— ежегодная Благотворительная акция «ДОБРЫЕ ДЕЛА»;

— благотворительная акция для ветеранов и участников ВОВ и военных локальных конфликтов, приуроченная к празднованию 70-летия Победы в Великой Отечественной войне.

3. Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая ассоциация»

Целью РДА, помимо всесторонней помощи, лечения, излечения людей с сахарным диабетом, представительства и защиты их интересов, финансирования исследований в области диабетологии, становится предотвращение эпидемического распространения диабета путем расширения работы с населением. Если раньше РДА служила исключительно человеку с диабетом и замыкалась на нем, то теперь она стала более масштабной и профилактической. Это не общество инвалидов, это общество предотвращения инвалидности, здорового образа жизни; общество победы над диабетом, ожирением, атеросклерозом и артериальной гипертонией.

Активность организации:

— выпуск собственной газеты «Диабет Инфо»;

— организация новогодних праздников для детей;

— проведение различных конференций и мероприятий;

— партнеры: Школа диабета, Национальное общество по атеротромбозу;

— Входит в состав Всероссийского союза пациентов;

— Сотрудничает с ФГБУ Эндокринологический научный центр, Институтом детской эндокринологии ФГБУ ЭНЦ Росмедтехнологий.

4. Южная межрегиональная диабетическая ассоциация

Благотворительная деятельность, направленная на создание позитивной жизненной мотивации, повышение качества жизни людей с диабетом, на мобилизацию для этого всех возможностей общества, в том числе передовых технологий лечения.Помощь и взаимопомощь лицам, больным сахарным диабетом (детям и взрослым).

Обеспечение лекарствами и диетическим питанием.Помощь в трудоустройстве, реабилитации, медицинской, социальной, правовой и психологической помощи, в обучении.

Просветительская работа, учитывающая специфику данного заболевания.

Активность организации:

— Инициирование встреч с Министром здравоохранения РО, нач. фармуправления области по вопросам обеспечения инсулином, тест-полосками, совершенствования обеспечения;

— Мониторинг обеспечения БСД;

— Формирование обращений в Министерство здравоохранения РО;

— Взаимодействие с фармуправлением в критических ситуациях обеспечения диабетическими препаратами;

— Участие в работе Общественного совета Минздрава РО;

— Участие в обсуждении «народного бюджета»;

— Участие в комиссии МЗ РО по подготовке закупок диабетических препаратов;

— Содействие продвижению диабетических препаратов нового поколения (совместно со специалистами МЗ РО);

— Содействие улучшению обеспечения детей и молодежи средствами самоконтроля;

— Привлечение членов РОДО (БСД) к бесплатному офтальмологическому обследованию в ИнтерЮне;

— Сотрудничество с фондом соцстрахования РО по вопросам санаторного лечения;

— Сотрудничество с РНИИАПом по вопросам санаторного лечения.

5. Диабетическое общество инвалидов

Обмен опытом людей, которые лично знакомы с сахарным диабетом.

Активность организации:

— проект «Большая Кокшага-2009», в рамках которого организован сплав по реке на катамаранах;

6. Городская общественная организация «Омское диабетическое общество инвалидов»

Объединение больных сахарным диабетом на территории города Омска и Омской области. Представление их интересов в медико-социальной сфере не только на местном, но и на региональном уровне.

Основная задача организации – дать возможность найти различную информацию касательно сахарного диабета, получить рекомендации по лечению и поделиться своим опытом в данной области.

Активность организации:

— Помощь в решении проблем обеспечения больных сахарным диабетом лекарствами, средствами диагностики и другими товарами, необходимыми для контроля диабета и ведения здорового образа жизни.

— Сотрудничество с региональными диабетическими обществами, которые объединяют в себе более 12 миллионов больных сахарным диабетом по всей России, с Российской диабетической ассоциацией (РДА).

— Работает клуб для пациентов «Системный подход к сахарному диабету».

— Проводится День ДиаЗнаний.

7. Региональная общественная организация инвалидов «Нижегородская диабетическая лига» (РООИ «НДЛ»)

Негосударственная, некоммерческая организация больных сахарным диабетом Нижегородской области: инвалидов, детей-инвалидов, их родственников, а также лиц с диабетом, не имеющих инвалидности.

Цель деятельности Лиги – активизация сил, средств и ресурсов гражданского общества для воплощения в условиях Нижегородской области международного признанного принципа диабетической помощи «Диабет как особый, специфический образ жизни». Реализация постулата возможна в России лишь при условии финансирования программ на уровне развитых стран или на еще более высоком уровне.

Основа деятельности Лиги – распространение накопленного положительного опыта конструктивного сотрудничества с властями, партнерами из диабетических общественных организаций РФ, коммерческими структурами.

Активность организации:

— НДЛ — инициатор и ответственный исполнитель муниципальной медико-социальной программы «ДИАБЕТ и ГОРОД» и ее последующих версий «САХАРНЫЙ ДИАБЕТ», «САХАРНЫЙ ДИАБЕТ В НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ». Данные программы – социальный заказ администраций Нижнего Новгорода и Нижегородской области к специализированной общественной организации;

— НДЛ является членом Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация», Британской Диабетической Ассоциации (Dabetes UK );

— В 2003 году – коллективный участник Межрегионального общественного движения «Здоровье нации»;

— Ежегодно с 1997 года НДЛ проводила российско-финские обучающие курсы для вновь заболевших детей, детей-инвалидов, больных сахарным диабетом и их родителей – программа «ДиаННа»;

— Является официальным организатором областных форумов, посвященных Всемирному Дню Диабета с участием специалистов и активных пациентов. В рамках форумов проводятся конференции и медицинские выставки «Диабет. Региональный стиль» и Дни борьбы с диабетом;

— Совместно с Нижегородской государственной медицинской академией под руководством Л. Г. Стронгина, профессора, д.м.н., зав. кафедрой эндокринологии и внутренних болезней, осуществляется межрегиональная информационно-методическая помощь специалистам и пациентам Приволжского федерального округа (Программа межрегиональных конференций «Диабет. Человек. Общество» — Чебоксары, Саранск. Пенза, Ульяновск, Нижний Новгород, Киров, Ижевск, Оренбург, Саратов);

— Создан первый в России общественный музей-школа «Мир самоконтроля» для систематического показа этапов научно-технического прогресса в средствах диагностики и самодиагностики;

— Создание консультативных пунктов в районах Нижегородской области и проведение передвижных занятий «Школы диабета» для родителей и детей, больных сахарным диабетом, «ДИА-Няня»;

— Проводит медико-социальный форум «ДНИ ДИАБЕТА В НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ»;

— Сотрудничает с негосударственным медико-социальным Диабет-центром.

8. Самарская региональная диабетическая ассоциация

Тел.: 8 (846) 37-6135, 8 (846) 37-8730

Объединение больных сахарным диабетом на территории города Самара и Самарской области. Представление их интересов в медико-социальной сфере не только на местном, но и на региональном уровне.

Активность организации:

Помощь в решении проблем обеспечения больных сахарным диабетом лекарствами, средствами диагностики и другими товарами, необходимыми для контроля диабета и ведения здорового образа жизни.

9. Санкт-Петербургское диабетическое общество

Социальная помощь и поддержка населению с сахарным диабетом. Объединяет не только больных, но и медицинских работников, врачей.

Защита социальных интересов больных сахарным диабетом, прав больных сахарным диабетом на гарантированное обеспечение медицинскими препаратами; популяризация знаний о диабете, новых достижений в лечении и профилактике этого заболевания с учетом мирового опыта

Активность организации:

— издание с 1991 г. газеты «Диабет», ежемесячный тираж 10 000 экземпляров;

— организация школ самоконтроля для больных сахарным диабетом, школ по диетологии;

— организация группы детского сада для детей, больных сахарным диабетом;

— спортивный лагерь для детей, больных сахарным диабетом;

— группы психологической поддержки для подростков и молодых людей;

— реализация городской медико-социальной программы «Диабет», включающей научные исследования в области диабета;

— издание методических пособий по обучению больных диабетом;

— обеспечение рабочих мест для больных сахарным диабетом;

— проведение обучающих семинаров для муниципальных служб городов России (здравоохранения, фармации, социальных комитетов) по медико-социальной адаптации больных сахарным диабетом;

— организация экскурсионного обслуживания групп больных диабетом;

— участие в работе Международной диабетической федерации;

— организация стажировки врачей-эндокринологов, среднего медицинского персонала в ведущих диабетических центрах мира;

— открытие центра «Диабет» Санкт-Петербургского диабетического общества.

10. Санкт-Петербургское диабетическое общество поддержки детей-инвалидов

Оказание всесторонней помощи детям-инвалидам, больным сахарным диабетом, а также взрослым, имеющим это заболевание с детства. Объединение хороших людей и создание условий для полноценной жизни в обществе детей-инвалидов, больных сахарным диабетом, а также взрослых, больных сахарным диабетом 1 типа с детства, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.

Содействие в обеспечении качественными профилактическими, лечебными и диагностическими средствами, продуктами питания и другими необходимыми средствами, устранение перебоев с поставками.Содействие в получении инвалидности.

Получение и распространение информации о сахарном диабете, содействие его профилактике и ранней диагностики, включая просвещение и обучение.Юридическая защита прав и законных интересов детей-диабетиков и их родителей.

Постоянное взаимодействие со специализированными организациями стационарного и амбулаторного лечения, центрами медико-социальной и психологической реабилитации, социальной адаптации и комплексного обслуживания больных сахарным диабетом, с органами представительной, исполнительной и судебной власти, с общественными объединениями, международными организациями в решении проблем, возникающих больных сахарным диабетом.

Участие в разработке законодательных и нормативных правовых актов, программ помощи и реализация данных программ.

Помощь в трудоустройстве подростков.Социальная и психологическая адаптация детей, содействие в организации досуга, отдыха и полноценного развития.

Активность организации:

— Городской конкурс детского рисунка

— Программа личностного роста и развития для младших школьников с СД

— Подведение итогов городского конкурса «Краски детства» и награждение победителей

— Акция по оказанию поддержки диабетической группы д/с 51 г.Санкт-Петербурга

— Посещение Сада Живых Бабочек

-Мероприятие ко Дню защиты детей. Катание на пони в конном центре

11. Челябинское региональное диабетическое движение «Вместе»

Социальная адаптация людей с сахарным диабетом. Пропаганда здорового образа жизни среди семей, детей и подростков. Законодательные инициативы, направленные на улучшение обеспечения средствами контроля и лечения диабета.Помощь семьям, воспитывающим детей с сахарным диабетом.

Активность орагнизации:

Высокая социальная активность — организация различных мероприятий в рамках города. Высокая интернет активность — регулярные публикации, на официальном сайте, а также на страницах социальных сетях

12. Волгоградское областное диабетическое общество

Социальная адаптация людей с сахарным диабетом. Пропаганда здорового образа жизни среди семей, детей и подростков. Законодательные инициативы, направленные на улучшение обеспечения средствами контроля и лечения диабета.Помощь семьям, воспитывающим детей с сахарным диабетом.

Активность организации:

Организация систематически устраивает встречи больных с врачом-эндокринологом, на которых они получают информацию по самоконтролю, регулированию питания и применения медицинских препаратов. ВОДО входит в состав «Южной Межрегиональной Диабетической Ассоциации», а также занимается развитием проекта «Жизнь без власти диабета». В числе наград имеет медали за популяризацию спорта в борьбе с диабетом. Совместно с ОАО «Элта» ВОДО открыло в регионе сервисный центр по обслуживанию глюкометра «Сателлит».

Входит в состав Южной межрегиональной диабетической ассоциации.

13. Свердловское диабетическое общество инвалидов

Тел.: 8 (343) 260-89-61, 8 (343) 260-89-50

Защита интересов людей с сахарным диабетом всей Свердловской области: добиваться улучшения материальных условий жизни людей с диабетом, обеспечения их средствами самоконтроля и качественными генноинженерными инсулинами, организации полноценного досуга и повышения грамотности в контроле этого заболевания.

Активность организации:

Общество работает в тесном сотрудничестве с органами социальной защиты, здравоохранения, общественными организациями, фирмами которые работают в сфере производства препаратов для диабетиков.

14. Краевое диабетическое общество детей-инвалидов и больных с детства

15. Московская областная диабетическая ассоциация больных и инвалидов (МОДА)

16. Нижегородская областная общественная ассоциация родителей детей-инвалидов с диабетом «Весна»

17. Нижегородское областное диабетическое общество

18. Общественная организация «Дети и Диабет»

Защита интересов детей, больных диабетом, оказание психологической помощи.

Входит в состав Российской ассоциации диабетиков.

19. Общественный благотворительный фонд помощи больным сахарным диабетом Волгоградской области

20. Ростовское областное диабетическое общество

Объединение больных сахарным диабетом на территории города Ростов-на-Дону и Ростовской области. Представление их интересов в медико-социальной сфере не только на местном, но и на региональном уровне.

Активность организации:

— мониторинг обеспечения медикаментами; проведение анкетирований, реагирование по обращениям о состоянии медико-социального обеспечения;

— вопросы обеспечения средствами самоконтроля, особенно детей и молодежи, а также содействие установке помп, вопросы обеспечения путевками на санаторно-курортное лечение;

— участие в работе Консультативного совета общественных объединений при Губернаторе РО; Комиссии по реализации приоритетных национальных проектов при Администрации РО, Общественного совета при Росздравнадзоре по РО; в работе круглого стола при Законодательном собрании РО; в Комиссии по закупкам лекарственных диабетических препаратов при Минздраве РО.

Входит в состав Южной межрегиональной диабетической ассоциации.

21. Самарское областное диабетическое общество детей инвалидов и их семей

22. Новосибирское диабетическое общество

Тел.: 8(3832) 77-05-24 , 8(3832) 77-10-05, 8(3832) 28-14-51

23. Ростовская региональная общественная организация инвалидов «Сельмаш»

Источник: МыВрачи.РФ

источник