Информация для директора школы, классного руководителя, учителей и школьного персонала
Материал подготовлен на основе Инструктивного письма Министерства общего и профессионального образования РФ «Дети с диабетом в школе».
В этом пособии кратко изложена необходимая информация, которая помогла бы школьным работникам объяснить многие поступки учеников с диабетом, поскольку, на первый взгляд, они могут показаться странными, «выпадающими» из общих пра вил поведения учащегося, и принимать адекватные решения и действия.
Диабет — пока еще неизлечимое заболевание, которое часто приводит к тяжелым осложнениям и инвалидности ребенка. Оно требует особой системы инсулинотерапии (до пяти уколов в день), режима питания и отдыха и значительно ограничивает его жизнедеятельность. Это значит, что такие дети нуждаются не только в дополнитель ной заботе при учебном процессе, но и при реабилитации и интеграции в окружаю щую среду. Дополнительной заботы требует и семья, воспитывающая ребенка с диабетом.
Понятно, что многие проблемы могли бы быть сняты с плеч учителя, будь у нас в школах хорошо налаженная система помощи ребенку с диабетом или любому друго му ребенку с иным хроническим заболеванием со стороны школьного медицинского работника, социальной службы, школьного психолога. Безусловно — за этим будущее. Но пока этого нет, а проблема диабета уже существует, эти дети посещают общеоб разовательную школу и главным действующим лицом для них в школе остается учитель. Кстати, в развитых зарубежных странах, где проблема диабета давно и эффективно решается на всех уровнях, ребенок с диабетом, большую часть своего времени проводящий в школе, чувствует, в первую очередь, заботу учителя, а учи тель отвечает за жизнь своего ученика.
Как больной диабетом, ребенок имеет право на дополнительный выходной день, то есть, при необходимости, может не посещать школу в какой-либо день недели, поми мо воскресенья.
Ребенок с диабетом может быть также освобожден от всех или части экзаменов. Директор школы, где обучается ребенок, решает, кто из учителей (классный руководитель, завуч и т.д.) возьмет на себя обязанность в выполнении организационных аспектов проблемы его реабилитации в школе и контролирует состояние дел по этому вопросу. Возможно, для ребенка с диабетом придется время от времени выби рать форму обучения на дому.
Что такое сахарный диабет?
Сахарный диабет — это такое состояние организма, при котором он не может вырабатывать достаточное количество инсулина. Инсулин — химическое вещество (или гормон) — вырабатывается особыми клетками поджелудочной железы и циркулирует в крови, воздействуя на множество различных тканей организма. У здорового чело века поджелудочная железа вырабатывает такое количество инсулина, которое не обходимо для усвоения пищи, поступаемой в виде глюкозы в кровь. Когда инсулина не хватает, уровень глюкозы (сахара) крови значительно повышен. Ребенок часто пьет, много мочится, теряет энергетические запасы организма, худеет. Эти симптомы характерны для болезни в ранней ее стадии.
Все дети, у которых выявлен диабет, нуждаются в ежедневных инъекциях инсу лина, так как его нельзя принимать просто как лекарство или таблетку — он разру шается и не производит нужного действия.
За последние годы в мире было многое сделано для того, чтобы облегчить участь людей с диабетом, которые вынуждены в день делать по несколько уколов инсулина: разработаны специальные инсулиновые одноразовые шприцы и шприц-ручки с маленькой тонкой иглой, созданы приборы для измерения уровня сахара крови — глю кометры, производятся средства самоконтроля, которые помогают постоянно конт ролировать течение болезни. Во многих странах мира, в том числе и в России, созда ется сеть Школ диабета, где людей с диабетом обучают технике инсулиновых инъ екций, самоконтролю, правильной организации всей жизнедеятельности — учебы, работы, общения, спорта и т.д. Делается все возможное, чтобы, научившись управ лять своей болезнью, они смогли максимально приблизить свою жизненную ситуа цию «человека с ограниченными возможностями» к жизни здорового, полноценного члена общества.
Основная тяжесть в процессе возвращения ребенка с диабетом к нормальной жиз ни ложится на плечи родителей и ближайшего его окружения. Важнейшее место здесь, конечно же, принадлежит школе; поэтому школьный учитель, в особенности классный руководитель, должен иметь необходимую информацию об этом заболевании и его течении.
Дети есть дети, и даже самые старшие из них — учащиеся последних классов школы — нуждаются в ненавязчивом, осторожном присмотре. Эта информация дает ся не для того, чтобы дети с диабетом стали объектом особого покровительства. Они должны в равной мере выполнять все школьные правила, как и другие дети. Речь идет о некоторой дополнительной заботе о них, вызванной теми критическими ситу ациями, в которых они могут оказаться из-за болезни.
В первую очередь, на протяжении всех лет обучения ребенка в школе, очень важны личные контакты классного руководителя с родителями. При этом, первое время родители больного ребенка будут ему плохими помощниками, поскольку могут находиться буквально в шоковом состоянии после известия о заболевании; в первые месяцы им придется «переварить» массу информации о том, как ухаживать за ребенком, делать уколы, рассчитать правильный режим питания, научиться постоян ному контролю за течением заболевания. В дальнейшем же, безусловно, все вопросы учебно-воспитательного характера следует решать совместно.
Конечно, классному руководителю следует ознакомиться с необходимой информа цией о диабете как заболевании и ознакомить с ней других учителей (отдельная информация также должна быть для школьной медсестры, учителя физкультуры, работников столовой).
Критические ситуации при диабете. Гипогликемия
«Гипо» — сокращенная форма слова «гипогликемия». Этот термин используют для выражения симптомов, развивающихся при значительном понижении уровня сахара крови.
«Гипо» может развиться, если ребенок:
— сделал себе инъекцию инсулина, выбрав неправильную дозу (слишком большую);
— пропустил или отложил на позднее время прием пищи или поел слишком мало;
— получил значительную физическую нагрузку без дополнительного приема угле водов.
Допускать возникновения и развития состояния «гипо» очень опас но для жизни ребенка!
Здесь важно, чтобы учитель смог оперативно распознать признаки «гипо» (ребенок, особенно младших классов, не всегда может это сам сделать) и срочно принять необходимые меры.
Симптомы «гипо»: чувство слабости; повышенные нервозность, волнение, агрессив ность; сильная потливость; тошнота; обидчивость, смущение, плаксивость, смятение; ухудшение зрения и слуха, нарушение координации движений; дрожание рук и озноб; возможная потеря сознания.
В принципе, каждый ребенок (кроме самых маленьких, которые могут сразу поте рять сознание) заранее чувствует приближение «гипо». Проблема состоит в том, чтобы он не растерялся и знал, что в этом случае ему нужно срочно достать из портфеля и, вне зависимости от того, где он находится (например, на уроке), выпить сладкий фруктовый сок (0,5 стакана) или съесть три кусочка сахара (конфеты), или печенье, или выпить 0,5 стакана обычной пепси-колы, или принять 3 таблетки глюкозы по 5 граммов.
1. Не пугаться! Действовать решительно!
2. При первых симптомах «гипо» разрешить ребенку выпить или съесть вышеука занное.
При этих действиях состояние «гипо» может и не развиваться дальше, но для закрепления достигнутого эффекта важно, чтобы ребенок еще что-нибудь поел. Например, стакан молока и два печенья, яблоко, бутерброд (все это всегда должно быть в портфеле ученика — родители должны следить за этим). Можно разрешить ученику выйти из класса и поесть в школьной столовой, медицинском кабинете, но обязательно отправить его с сопровождающим и убедиться, что у него есть еда.
Нет необходимости совсем отправлять ребенка домой, состояние «гипо» обычно проходит буквально через 10 — 15 минут; если эта ситуация произошла в конце учебного дня (на последнем уроке, в раздевалке), ребенка, после того, как он поест, следует отправить домой с сопровождением или вызвать для этого родителей.
3. Если же ребенок потерял сознание, требуется немедленно вызвать «скорую помощь». Не надо пытаться влить ребенку, находящемуся без сознания, сладкий чай
или иную жидкость — он может захлебнуться.
Для оказания неотложной помощи при гипогликемиях используется глюкагон в форме препарата ГлюкаГен ГипоКит, производимого компанией «Ново Нордиск» (Дания). Набор состоит из упаковки, в которой имеются ГлюкаГен 1 мг в виде порош ка во флаконе, шприца с водой-растворителем и инструкция по применению.
Как использовать ГлюкаГен ГипоКит?
Надо растворить порошок ГлюкаГена водой из шприца; не вынимая иглы, тщатель но и аккуратно перемешать полученный раствор, набрать его в шприц, вынуть иглу из пробки флакона и ввести ГлюкаГен подкожно или внутримышечно (как инсулин). ГлюкаГен — быстродействующий препарат, поэтому ребенок обычно прямо «на игле» приходит в себя. В течение 10 минут после инъекции ребенка необходимо покормить — дать бутерброд, фрукт или фруктовый сок, т.к. может повториться гипогликемия, ибо ГлюкаГен действует только короткое время.
ГлюкаГен ГипоКит должен быть у ребенка с собой или у медицинской сестры.
Пожалуй, «гипо» — единственное тяжелое состояние, которое можно отнести к критическим и с которым учитель может столкнуться на уроке, во время занятий физкультурой, на экскурсии, при уборке школьного класса. Вот почему учитель должен знать, как важно школьнику с диабетом вовремя поесть и что может слу читься, если не дать ему возможности выполнить все необходимые процедуры.
4. Обычно время приема пищи приходится на перемену между вторым и третьим уроком (второй завтрак), после пятого урока (обед) и, если это вторая смена – между вторым и третьим уроком (полдник). Следовательно, в эти перемены ученик должен обязательно «перекусить»; если урок сдвоенный — следует дать возможность ребенку выйти; не закрывать класс на ключ, не убедившись, что ученик взял с собой завтрак; перед экскурсией надо проверить, есть ли у него в портфеле еда; учителю физкуль туры — убедиться, что ученик поел перед уроком и после него. Следует также решить вопрос о том, где будут храниться сладости (сок, конфеты и пр.), необходимые для выведения из состояния «гипо», если их не оказалось в портфеле ребенка; куда звонить в экстренном случае («скорая помощь»); как при необходимости срочно связаться с родителями; как правильно поступить, если в школе нет в это время медицинского работника.
5. В каждой школе организационные вопросы решаются по-своему: где-то, если постоянно работает медицинская сестра, ребенок может не уходить после 5-го урока домой для того, чтобы сделать инъекцию инсулина и пообедать, а потом опять вер нуться в школу — он делает укол у нее в кабинете и обедает в школьной столовой (пища ребенка с диабетом почти не отличается от обычной; просто, например, сладкий компот можно заменить несладким чаем); где-то ребенок делает укол в кабинете у классного руководителя (дети с диабетом пользуются специальными шприц-ручка ми или одноразовыми шприцами, которые просты в употреблении и не нуждаются в кипячении).
Если ребенок делает укол в школе, он должен в течение 30 минут после укола обязательно поесть, иначе может развиться состояние тяжелой «гипо». Во многих школах ребенок после 5-го урока уходит домой сделать укол и поесть, а потом возвращается в класс на 7, 8 уроки, в группу продленного дня, для участия в различ ных школьных мероприятиях. При этом получается, что каждый учебный день он пропускает один урок — и здесь следует решить этот вопрос с учителями-предмет никами — стоит ли как-то отрабатывать этот урок. Так или иначе инициатором реше ния всех ор
У ребенка обнаружен диабет. Назначена диета и терапия. Как это повлияет на его жизнь вне дома, где всегда и во всем ему гарантирована поддержка? Как будет ребенок с диабетом посещать школу?
Не стоит надеяться на то, что учителя сами, без подсказки родителей будут знать все необходимое о диабете.
Вам следует в первую очередь обязательно переговорить с директором школы, классным руководителем, а то и со всеми учителями-предметниками вашего ребенка. Особое внимание следует уделить учителю физкультуры, тренеру спортивной секции, если ваш ребенок ее посещает. И даже в этом случае не стоит забывать, что учителя по-разному отнесутся к вашим проблемам. Они, как и все, могут что-то забыть, к чему-то отнестись невнимательно. Поэтому заранее научите ребенка заботиться о себе. Он должен четко знать, что должен делать в той или иной ситуации.
Исходя из опыта родителей, дети которых уже благополучно закончили школу, мы сформулировали рекомендации для детей.
Ребенок-диабетик должен всегда иметь при себе несколько кусочков сахара, конфеты, сок или сладкий напиток на случай гипогликемии. Они должны быть в портфеле, карманах платья или куртки, в пальто.
В портфеле должен быть не только второй завтрак, но и еще дополнительная еда на всякий случай.
В школе должно быть место, о котором, естественно, ребенок должен знать (например, у классного руководителя, завуча, канцелярии), где бы хранился запас сладостей на тот случай, если класс, в котором остался портфель, оказался закрытым, или друзья подшутили над товарищем, спрятав портфель и т.п. Это может быть карамель, сок или компот, быстрорастворимые мед, варенье, сахар.
Есть очень стеснительные дети — они могут побояться сделать это на уроке, значит, вам нужно вместе с учителем убедить ребенка в том, что он не будет наказан за это.
Ребенок должен знать, что он может поднять руку во время урока и беспрепятственно выйти из класса.
Вообще вопрос о том, как пользоваться туалетом в школе, может превратиться в проблему, если вы не попробуете решить ее заранее.
Вы должны решить с классным руководителем или директором, каким образом ребенок будет обедать. Если в школьной столовой, то ее персонал должен знать, какую еду нельзя давать ребенку, например, сладкий компот следует заменить несладким чаем. И т.д.
Кроме того, нужно решить, где ребенок будет делать укол перед обедом (инъекцию инсулина) — в классе, у медсестры или в другом месте. Следует предусмотреть случаи и обговорить их с ребенком, когда медсестра отсутствует или класс закрыт, где тогда сделать укол, где хранить шприц-ручку, кто проследит, какую дозу набрал ребенок. Все эти случаи невозможно оставлять без присмотра, особенно если ребенок учится в младших классах.
И особенно важно знать, что делать, если он вколол не ту дозу инсулина, или забыл сделать инъекцию, или плохо поел в столовой, или дети отняли еду и т. д. Лучше, конечно, если ребенок обедает дома. Вы должны донести до педагогов, что нежелательно задерживать ребенка с сахарным диабетом в школе без особой на это надобности.
Особое внимание нужно уделить урокам физической культуры и спорта. И учитель физкультуры, и ваш школьник должны знать, что перед уроком важно поесть, во время урока или соревнований следует иметь запас сахара, сладких налитков, не пропускать после урока прием пищи. Желательно производить самоконтроль до и после физической нагрузки или соревнования.
Вы должны проговорить с ребенком все возможные ситуации, в которые он может легко попасть в школе или по дороге домой.
Вспомните себя в школе. Школьные шалости остаются такими же: также любят спрятать портфель, также могут из рук вырвать сок или фрукты, обозвать «жадиной», если не поделишься, поинтересоваться: «Почему ты не ешь в школьной столовой»?
Если ребенок стесняется на перемене съесть бутерброд с колбасой или сыром, замените его на несколько печений или фрукты. Если у него по какой-то причине не оказалось в нужный момент еды (закрыт в классе портфель или что-то другое), он должен иметь деньги, чтобы купить что-то в школьном буфете. Или должен знать место в школе, где у него есть запас сока, фруктов и прочих сладостей на случай гипогликемии.
Старшеклассникам можно доверять настолько, чтобы дать запасной ключ, например, от медицинского кабинета. Кстати, во многих школах так и делают, и дети могут сделать там даже уколы, и потом пообедать в столовой, не уходя на обед домой.
Школьная медсестра, школьный врач и школьный психолог должны обязательно изучить проблемы сахарного диабета, уметь распознавать симптомы гипогликемии, уметь производить замеры сахара крови и оказывать первую медицинскую помощь.
Продумайте ситуацию возвращения из школы.
Ребенок может застрять в лифте или забудет, что ему сначала нужно поесть, и побежит на улицу вывести собаку, а время обеда пройдет. На этот случай у вас должны быть выработаны специальные правила: сначала поел, потом пошел гулять с собакой. Потерял ключ — запасной хранится у соседей, которые всегда дома и т.п. Подумайте и проинструктируйте ребенка, к кому он может обратиться в необычной ситуации (приятели, соседи, учитель, школьная медсестра, друзья родителей и т.п.). Поговорите о нем с родителями его приятелей.
У ребенка с сахарным диабетом всегда должна быть при себе или в портфеле карточка больного диабетом.
Диабет ребенка — не повод отказаться от посещения школы, кружков и секций. Дисциплина, режим и адекватное распределение времени и нагрузок сделает его жизнь ярче, интереснее, безопаснее. И тогда диабет станет просто его особенностью, как, например, цвет волос или глаз, а не проблемой и недостатком.
Автор благодарит за консультации специалистов Центра медицинской профилактики г. Волгодонска
- являетесь ли вы родителем ребенка, которому недавно диагностировали сахарный диабет;
- вашему ребенку диагностировали диабет в раннем возрасте, но в этом году он пойдет в школу;
- ваш ребенок с диабетом уже посещал школу, но начинается новый учебный год
это очень напряженное время. Но так не должно быть!
Конечно, было столько всего, о чем я успела подумать с тех пор, как моему сыну, когда ему было всего два года, поставили диагноз «сахарный диабет», но даже тогда самым большим препятствием для меня была сама мысль о том, как он пойдет в школу. Я всегда была дома, поэтому школа – это был бы первый раз, когда я доверила бы заботу о нем кому-то другому. Сколько раз я задавалась вопросом, неужели я буду в состоянии позволить кому-то другому управлять его диабетом. И не смотря на то, что это, кажется, было уже целую вечность назад, страх и беспокойство, которые я испытывала из-за мыслей о начале школьной жизни моего сына, навсегда запечатлелись в моей памяти. Медленно, но мы смогли справиться с этим, дошкольные и прочие занятия (спорт, лагеря и т.д.) заставили нас ослабить хватку, но, честно говоря, отправка сына в подготовительный класс начальной школы до сих пор остается для меня самым трудным из всего, что происходило в моей жизни.
Я считаю, что существует три составляющих создания хороших взаимоотношений со школой и школьным персоналом, который будет помогать вашему ребенку, пока он находится в школе – это подготовка, обучение и общение. Эта статья, надеюсь, поможет вам заложить фундамент для достижения этих трех вышеуказанных целей.
Установите контакт со школой
Если это первый год, когда ваш ребенок пойдет в школу с диабетом, вам необходимо обратиться в школу и поставить персонал в известность о его заболевании. В идеале, этот звонок необходимо было бы сделать еще весной (когда ребенок еще ходит в подготовительный класс), чтобы данный факт был принят во внимание при распределении детей по классам и т.п. Во время этого звонка вы сможете установить, кто в первую очередь будет содействовать управлению диабетом вашего ребенка. Кажется, что это сильно варьирует в зависимости от учебного заведения. В школе, где учится мой ребенок, его преподаватель на самом деле помогает только с напоминанием, когда необходимо спуститься в кабинет для плановой проверки уровня глюкозы крови и что необходимо «искать», если поведение говорит о том, что уровень гликемии находится вне пределов нормы.
В то время как учитель, без сомнения, является важным человеком, заботящимся о моем ребенке, фактическое лечение происходит в кабинете медицинской сестры. Медсестра и секретарь школы (когда медсестра отсутствует) – единственные, кто помогают ему проверять уровень глюкозы, помогают с помпой (в случае необходимости) либо дают ему, например, сок в случае гипогликемии. Я помню, меня поначалу беспокоило, что учитель будет принимать так мало участия в управлении диабетом моего сына, но в целом схема действительно работает на нас. И сейчас я понимаю, что у учителей и так предостаточно поводов для беспокойства, учитывая, что классы полны детей, многие из которых, вероятно, также нуждаются в каком-то особом уходе. И постановка учителей во главе управления диабетом, может оказаться слишком напряженной для одного человека.
У нас есть дополнительное преимущество, потому что ребенку (уже взрослому) одного из секретарей школы также диагностировали сахарный диабет 1 типа. Я полагаю, что в школе есть много других людей, тем или иным образом связанных с диабетом, на которых вы можете опереться. Но если нет, не надо бояться, потому что общение все решит.
Свяжитесь с вашим эндокринологом
Во время следующего приема у эндокринолога попросите его помочь в составлении медицинского плана управления диабетом. Принесите этот план с собой на встречу в школе.
Организуйте встречу
Когда мой сын ходил еще в подготовительный класс начальной школы, мы связались со школой весной и обсудили основные моменты. Честно говоря, этот первый звонок сам по себе облегчил многие мои страхи и выстроил в голове картинку, как в один день это все заработает. Не тяните с этим звонком.
Сейчас и в последующие годы, я буду стараться связываться со школьным персоналом за неделю до учебного года. До этого времени и сами учителя по-прежнему наслаждаются летними каникулами, а в нашем случае, и информация о классе еще неизвестна. Вы также захотите, чтобы информация была свежа в их памяти, поэтому встреча как можно ближе к началу нового учебного года подходит идеально.
Создайте «План 504»
В дополнение к медицинскому плану управления диабетом вы, вероятно, захотите создать «План 504». Если вкратце, это, по сути, очень подробный план того, каким образом будет осуществляться управление диабетом пока ваш ребенок будет находиться в школе (в зависимости от возраста, использования/неиспользования помповой инсулинотерапии и т.п.)
Соберите сумку со всем необходимым
Я рекомендую купить среднего размера пластиковый контейнер с крышкой. На внешней стороне контейнера прикрепите фотографию вашего ребенка, его имя и два номера телефонов, куда можно будет быстро дозвониться. Контейнер должен содержать все необходимое, что может понадобиться вашему ребенку для управления сахарным диабетом в течение дня. Содержимое вашего контейнера будет варьировать в зависимости от того, делает ли ваш ребенок инъекции инсулина или находится на помповой инсулинотерапии и т.п. Вот что находится в контейнере моего сына:
- сок (две коробки сока и указания, какой из них в каком случае использовать: та, что побольше, только в случае тяжелой гипогликемии);
- таблетки глюкозы;
- перекусы;
- глюкометр;
- полоски для глюкометра;
- глюкагон;
- тест-полоски для определения кетонов в моче.
Встреча со школьным персоналом
Когда мы организуем встречу со школьным персоналом, мы обычно встречаемся с медсестрой и новым классным руководителем сына. Попросите всех, кто будет заботиться о вашем сыне в течение дня, присутствовать на этой встрече. Мы всегда берем с собой сына на эти встречи. Нам кажется, что ребенку важно участвовать в подобных мероприятиях, озвучивая вопросы и проблемы, которые его волнуют, и все обсудить.
Начните с обсуждения вашего плана (пункт 4), и это охватит большую часть вопросов, которые необходимо обсудить. Покажите все, что находится в контейнере (пункт 5) и объясните, что из себя представляет каждая вещь (особенно если это первый опыт взаимодействия школьного персонала с сахарным диабетом). Продемонстрируйте, как пользоваться глюкометром, делать инъекции инсулина или использовать инсулиновую помпу и как делать инъекции глюкагона. В зависимости от фирмы-производителя помпы вы можете найти соответствующую инструкцию по применению (корректировка высокого уровня глюкозы крови, болюс на еду и т.п.) на сайте компании. Если это первый раз, когда ваш ребенок идет в школу с сахарным диабетом, подобная встреча может продлиться довольно долго. Если нет, это будет в основном встреча с новым учителем вашего ребенка и просто повторение плана предыдущего года и обсуждения всех изменений, произошедших за лето (если таковые имеются).
Убедитесь, что вы покидаете встречу, обсудив все волнующие вас вопросы и проблемы. Вы, вероятно, вернетесь домой и поймете, что о чем-то забыли упомянуть (если вы похожи на меня). Не стесняйтесь связаться со школьным персоналом еще раз.
Поговорите с ребенком
После встречи с персоналом школы еще раз обсудите ключевые моменты управления диабетом в течение дня с вашим ребенком. Мне кажется, иногда этот момент может быть упущен. Даже если ребенок присутствовал с вами на встрече, будет не лишним еще раз вернуться к этому разговору и обсудить, как вести себя в тех или иных ситуациях, потому что ребенку может быть не понятно, за что ответственен он, а с чем ему будет помогать персонал школы. Убедитесь, что ребенку все понятно.
И если вы похожи на меня, вы можете испытывать противоречивые чувства по поводу того, сколько ответственности в отношении управления диабетом вы хотите возложить на вашего ребенка. Существует тонкая грань между «предоставить им независимость» и «обременить их слишком сильно» в то время, как в первое время ребенку еще нужно будет привыкнуть к школьной жизни. Вы знаете своего ребенка лучше и сможете оценить, за что вы хотите возложить на него ответственность, а с чем предпочитаете повременить.
Когда наш сын пошел в школу, главное, из-за чего мы переживали – это общение. Мы объясняли ему, насколько это важно сообщить учителю, если он почувствует высокий или низкий уровень глюкозы, и как это будет важно, чтобы действительно обращать внимание на то, как он себя чувствует, и если он почувствует предвестники гипогликемии, ему нужно сказать об этом кому-нибудь и проверить уровень глюкозы крови, даже если он не уверен, что уровень глюкозы низкий. Мы прошли через тот период времени, когда он был слишком занят игрой, и я думала, что у него низкий сахар, но он не спешил нам об этом сообщить, потому что он не хотел отвлекаться от игры. Нам, взрослым, это кажется таким очевидным, но на детей это так похоже. Это как дети откладывают поход в туалет, пока не начнут пританцовывать, готовые замочить свои штанишки. Может быть, это только мои дети? В любом случае… точно также, находясь в школе, ваш ребенок будет привыкать к тому, что нужно поднять руку, прежде чем что-то сказать, учиться не перебивать других. Убедите ребенка, что это крайне важно, если он/она почувствует низкий уровень глюкозы, об этом нужно сказать, не смотря ни на что.
Поговорите с одноклассниками
Когда наш сын пошел в подготовительный класс начальной школы, наш учитель прочитал всему классу книгу «Taking diabetes to school». «Coco goes back to school» — тоже хороший вариант, особенно для детей младшего возраста. Это облегченные версии того, что такое сахарный диабет 1 типа, объяснение, почему нашему сыну необходимо ходить в кабинет медицинской сестры перед едой и т.п. Учитель также показал всем помпу нашего сына и объяснил всем, что это не игрушка и что никто не должен к ней прикасаться. Хотя это скорее применимо для детей старшего возраста, а вот в подготовительном классе это было проблемой.
Опять же, это тот момент, где вы лучше знаете своего ребенка. Некоторые дети чувствуют себя неловко, если вы привлекаете к ним всеобщее внимание. Тем не менее, мне кажется, что дети по природе своей любопытны и им каждый раз интересно, когда наш сын измеряет сахар крови и т.п. Поэтому если вы сможете вкратце рассказать обо всем, вы ответите сразу на все вопросы, которые потом могут возникнуть.
Наш сын расстраивался из-за того, что люди задавали ему вопросы и, так или иначе, не понимали его ответы, поэтому для нас это был эффективный способ. Сейчас, когда он уже пошел в четвертый класс, большинство детей знают, что у него диабет, и задают ему все меньше и меньше вопросов, но мы все равно делаем это в начале каждого учебного года. В этом году, например, книгу пришла прочитать медсестра, попросила детей задавать вопросы и наш сын на них отвечал.
Вносите коррективы в случае необходимости
Вам необходимо будет вносить время от времени некоторые корректировки в ваш план. Даже если вы сделали все правильно с первого раза, ваш ребенок будет подрастать или что-то в расписании будет меняться, и что-то в вашем плане управления диабетом также необходимо будет изменить. Не переживайте из-за этого, просто будьте к этому готовы.
Пусть неделя или две пройдет под вашим присмотром. Осуществляются ли плановые проверки уровня сахара крови в соответствующее время суток? Существуют ли определенные закономерности в высоких и низких сахарах и можно ли их как-то избежать? Если это так, обсудите это с персоналом школы и внесите соответствующие изменения в случае необходимости.
Приведу пример: у нашего сына, как правило, падал уровень глюкозы перед уроком физкультуры, поэтому мы добавили проверку гликемии до урока и после. Или, например, в один год мы исключили проверку уровня глюкозы перед окончанием уроков, потому как время показало, что это не имеет особого значения, так как несколько минут спустя я это делала сама.
Но какие именно корректировки будет необходимо внести вам и как это понять? В конце концов, вы же не видите ваших детей большую часть дня. Ответ состоит из двух частей. Во-первых, поддерживайте связь с персоналом школы. Во-вторых, создайте систему для получения необходимых данных.
Для нас это всегда было легко и, кажется, становится еще проще с каждым годом. Показания всегда сохраняются в инсулиновой помпе, мы можем выгрузить эти данные с помощью программного обеспечения и начать искать тенденции среди этих чисел. После того, как мы начали экспериментировать с системой непрерывного мониторирования уровня глюкозы, мы смогли получить еще больше информации для дальнейшего анализа. Сейчас, используя Dexcom с технологией «Share», мы можем фактически видеть показания уровня глюкозы крови нашего сына на наших мобильных телефонах и можем загрузить данные на компьютер в любое время (программное обеспечение Dexcom проводит анализ на одном дыхании). Таким образом, у нас есть возможности видеть показания сахара в режиме реального времени, а также принимать решения с учетом всех данных с минимальными усилиями.
Конечно, я понимаю, что существует бесконечное количество способов управления диабетом, и не у каждого есть право выбора или возможность использовать всех новейших технологий. Если у вас нет возможности выгружать значения уровня глюкозы крови, договоритесь, например, о том, что школа будет предоставлять вам журнал с показаниями в бумажном виде каждый день.
Будьте на связи
Когда учебный год в самом разгаре, очень важно поддерживать связь со школьным персоналом. Интересуйтесь, как у них идут дела, что они чувствуют. Важно обсуждать какие-либо заметные изменения, которые происходят с вашим ребенком в течение учебного дня. Может быть, вашему ребенку сок требуется чаще, чем вы предполагали?
Как вы уже, наверное, поняли, очень важно видеть всю картину в целом, так как эта информация поможет вам лучше управлять диабетом ребенка, пока он находится вне дома. Ваш ребенок может рассказывать вам, как прошел его день, но иногда школьные дни, в их глазах, выглядят как полная неразбериха (по крайней мере, у моего сына), поэтому поддержание связи со школьным персоналом, может помочь избежать путаницы.
И, наконец, убедитесь, что в вашем контейнере все всегда в наличии.
Немного предусмотрительности и согласованный механизм взаимодействия могут предотвратить безумный рывок в продуктовый магазин и обратно в школу в последнюю минуту (говорю это из собственного опыта).
Это не просто отправлять своего ребенка с сахарным диабетом 1 типа в школу или подготовительный класс, но я надеюсь, что вместе мы сможем облегчить это событие для всех нас. Я, надеюсь, что вы сможете научиться на моих ошибках (благодаря которым я и составила эти 10 пунктов)».
Учитель – очень важная фигура для учеников. Он видит их целый день, замечает любые их изменения и проблемы. Для родителей это очень важно, поскольку именно учитель может обнаружить важные моменты в жизни ребенка. Диабет 1 типа – состояние, признаки которого учитель часто может наблюдать в классе, поэтому важно знать, на что обратить внимание: от опасных симптомов до размещения ребенка в классной комнате.
Он не связан с образом жизни или действиями ребенка или родителей. В норме поджелудочная железа вырабатывает инсулин – гормон, способствующий превращению глюкозы (сахара) в энергию. У людей с диабетом 1 типа иммунная система атакует инсулин-продуцирующие клетки поджелудочной железы, в результате чего она не вырабатывает или вырабатывает очень мало инсулина. Уровень сахара в крови поднимается. Человеку с диабетом 1 типа нужны инъекции инсулина, чтобы жить.
Учителя могут быть одними из первых, кто замечает симптомы диабета у ребенка. Ученик, который часто отпрашивается в туалет или попить, возможно, не просто хочет выйти из класса – у него может быть диабет. Если вы заметили что-нибудь необычное, сообщите об этом родителям или школьной медсестре.
Диабетики поддерживают нормальный уровень сахара с помощью баланса между количеством еды и инъекциями инсулина. Прием пищи и введение инсулина расписаны по часам, и если что-нибудь из этого пропустить, может развиться гипергликемия (высокий уровень сахара в крови) или гипогликемия (низкий уровень сахара). Ребенку с диабетом может потребоваться до- или послеобеденный перекус для поддержания стабильного уровня сахара. Также им необходим быстрый доступ к быстрым сахарам (конфете) при падении уровня сахара. Поэтому деткам-диабетикам разрешается перекусывать в классе.
Сбалансированное и сытное питание крайне важно для контроля уровня сахара, но это не значит, что детям с диабетом нельзя кушать тортики и печенья. Если все правильно спланировать с родительской помощью, можно съесть сладкое угощение. Пока ребенок получает нужное количество инсулина, ему можно все то, что едят сверстники. Не нужно выводить маленького диабетика из классной сладкой вечеринки, это ранит его чувства, а не улучшит состояние.
Некоторые инсулиновые помпы выглядят и звучат как мобильные телефоны, а некоторые люди используют смартфон для контроля уровня сахара и работы инсулиновой помпы. Ознакомьтесь с оборудованием диабетиков и позволяйте детям проводить все необходимые им манипуляции. Если пропустить какую-нибудь процедуру, это может быть опасно, а также испортит отношения как между учеником и учителем, так и между учителем и родителями.
Дети, у которых изменяется уровень сахара, могут выглядеть агрессивными и упрямыми. Если вы заметили изменения в поведении ученика, нехарактерные для его личности, подумайте о необходимости проверки уровня сахара в крови.
Слишком высокий или низкий уровень сахара являются неотложным медицинским состоянием. Без соответствующего лечения оно может быстро привести к катастрофическим последствиям. Любой ученик с диабетом должен иметь при себе набор средств для лечения таких состояний, а медсестра должна контролировать его наличие. В начале учебного года или в момент, когда учитель узнает, что у его ученика диабет, нужно изучить план действий на случай возникновения подобной ситуации.
Когда уровень сахара падает, человек не способен ясно мыслить. Были случаи, когда ученика отправили в медпункт, а он повернул не в ту сторону и заблудился.
Диабет считается инвалидизирующим заболеванием, поэтому ученику с диабетом создаются специальные условия в процессе обучения. Среди них разрешение на прием пищи во время уроков, а также возможность покинуть классную комнату при необходимости. Также сюда входит возможность переносить контрольные при снижении или повышении уровня сахара (это влияет на мышление).
Каждый организм индивидуален. Даже если диабетик следует плану лечения, существует возможность того, что он проснется с низким уровнем сахара. Такие неожиданности ложатся эмоциональным, физическим и финансовым бременем на всю семью. Нужно знать, что возможны непредсказуемые ситуации, и с пониманием относиться к пропускам и не выполненным домашним заданиям.
К ученикам с диабетом нужно относиться не только требовательно, но и с толикой милосердия. Диабет не дает возможности полностью контролировать жизнь, поэтому никогда нельзя давать ребенку с диабетом понять, что болезнь влияет еще и на его успехи в школе.
Стресс и болезни вызывают стремительное повышение уровня сахара. Физическая активности приводит к его понижению. Волнения могут как повышать, так и снижать его в зависимости от обстоятельств и самого ребенка. Если день в школе прошел необычно, нужно следить за учеником внимательнее – сонливость, раздражительность, потливость и растерянность – все это повод ободрить и успокоить ребенка, чтобы он смог проверить и скорректировать уровень сахара.
Некоторым детям не хочется, чтобы об их диабете знал кто-нибудь другой, и это их право. Учитель не имеет права рассказывать об этом посторонним лицам, если ученик и его родители не дали на это разрешения. Исключением является медицинский персонал, которому необходимо знать о состоянии ученика.
Одной из частых проблем, с которой сталкиваются родители детей, страдающих диабетом, является отсутствие соответствующей подготовки в сфере понимания этой болезни среди персонала, работающего в школе.
Учителя должны соблюдать некоторые правила, касающиеся опеки над ребенком с сахарным диабетом.
Ребенок с диабетом может и должен рассматриваться наравне с другими детьми, особенно когда речь идет о его интеллектуальных или физических способностях. Кроме того, надо понимать, что такой ребенок не представляет угрозы для своих сверстников или школы. Ему лишь требуется чуть больше терпимости и понимания, ухода и поддержки со стороны взрослых.
Он может вести нормальный образ жизни, принимая участие в мероприятиях, школьных уроках физкультуры, социальной работе, классовых экскурсиях или выступлениях. Важно только, чтобы они были для них надлежащим образом подготовлены.
Конечно, ничто не заменит бдительности, здравый смысл и готовность оказатьпервую помощь учителем. Часто, однако, в результате отсутствия знаний о болезни, школьный работник не знает, как реагировать, не может предсказать определенной ситуации, а иногда даже боится встречи с болезнью. Поэтому будет крайне полезным ознакомление такого сотрудника с основными сведениями и правилам поведения с учеником больным диабетом.
Это знание позволит не только повысить эффективность помощи больному ребенку, но также даст учителю дополнительный инструмент в формировании в здоровых детях терпимости, понимания и необходимости оказания помощи другому человеку. Можно даже провести в классе урок о диабете, «сняв завесу тайны» и объяснив всем остальным основные сведения о болезни.
Наиболее существенным моментом в ситуации, когда в школу идёт ребенок с диабетом, является разговор учителя с родителями, чтобы последние могли чувствовать себя спокойно, зная, что оставляют своего ребенка под хорошей опекой.
Обеспечение ребенку оптимальных условий для обучения требует создания хорошего продолжения сотрудничества между учителем, учеником и его семьей, проявления открытости и понимания.
Учитель, который берет на себя опеку над ребенком, должен знать, что имеет полное право на появляющиеся изначально страх или неуверенность.
В свою очередь, родители должны проявить понимание и попытаться помочь учителю хотя бы предоставив необходимые знания, чтобы он знал не только, как определить основные осложнения сахарного диабета – гипогликемию и гипергликемию, но и умел помочь ребенку в выполнении простых действий, таких как измерение уровня сахара при помощи глюкометра, расчет дозы инсулина или введение препарата.
Рекомендуется участие преподавателей в специальных курсах и семинарах, на которых они могут получить основные сведения о болезни, а, следовательно, и лучше реагировать на потребности детей.
Выдаются также брошюры и руководства для учителей больных детей, освещающие наиболее важные темы из области отношений учитель – ученик с сахарным диабетом.
Важно, чтобы ребенок имел возможность измерения сахара в крови перед основными приемами пищи, физической активностью, а также при подозрении у себя гипо- и гипергликемии.
Обычно, достаточно от двух до четырех измерений в течение дня, иногда, однако, ребенку может потребоваться более частый контроль. До еды уровень сахара в крови следует поддерживать в пределах 90-120 мг/дл.
Лечение состоит в инъекциях инсулина (до нескольких раз в день) и соблюдении принципов надлежащего питания при сахарном диабете. Старшие дети не нуждаются в помощи учителя, так как лучше умеют рассчитать дозу и ввести лекарство.
Стоит также помнить о том, что часто поведение ребенка с сахарным диабетом часто связанно с появление таких чувств, как страх, гнев, печаль, чувство вины, они не вытекают из его злой воли или бунтарства против взрослым, но могут быть результатом их реакции на болезнь и связанные с ней трудности.
В случае возникновения таких симптомов, как бледность, слабость, дрожь конечностей, головная боль, потливость, нарушение зрения, необычные реакций, таких как агрессия или упрямство, непонятные и нелогичные ответы на вопросы, изменение характера писания или даже потеря сознания, следует подозревать состояние гипогликемии.
Ребенку в таком состоянии необходимо дать что-нибудь сладкое для питья (сладкий сок или сладкий чай), а в случае не полного исчезновения симптомов – позвать медсестру или позвонить врачу. При потере сознания, следует ввести глюкагон (гормон повышает уровень сахара в крови) подкожно или внутримышечно, а также вызвать медицинскую помощь и сообщить родителям ребенка.
Слишком высокий уровень сахара в крови проявляется частым мочеиспусканием (учитель должен позволить ребенку часто пользоваться туалетом, даже во время занятий; однако, при ярко выраженных симптомах, не оставляйте ребенка без присмотра), повышенной сонливостью, тошнотой, головными болями или коликами живота. В таких ситуациях лучше всего сообщить школьной медсестре и родителям ребенка.
Сахарный диабет– это состояние хронической гипергликемии(повышения уровня глюкозы крови), которая может развиться в результате действия многих генетических экзогенных факторов, часто дополняющих друг друга. Гипергликемия может быть обусловлена либо недостатком инсулина, либо избытком факторов,
которые противодействуют его активности.
Сахарный диабет — это заболевание на всю жизнь. Больному приходится постоянно проявлять упорство и самодисциплину, а это может психологически надломить любого. При обучении детей,страдающих сахарным диабетом необходимы настойчивость, человечность, осторожный оптимизм.
В отличие от взрослых дети страдают исключительно наиболее тяжелой, инсулинозависимой формой диабета, при которой бывают необходимы ежедневные инъекции инсулина на протяжении длительного времени.
Наряду с медикаментозной терапией тактика лечения в обязательном порядке требует строгого соблюдения режима дня, диеты, регулярных дозированных занятий физкультурой.
Больному ребенку чрезвычайно важен психологически здоровый микроклимат в процессе учебы. Нервные стрессы, физические и эмоциональные перегрузки для него гораздо опаснее, чем для здоровых сверстников.На фоне психо-эмоциональных травмирующих факторов у ребенка-диабетика зачастую происходят скачки сахара.
Мы надеемся, учителя правильно воспримут и следующую рекомендацию относительно дисциплины и психологического микроклимата, адресованную им лично. Спокойная, доброжелательная атмосфера в классе во многом зависит от настроения, самочувствия педагога. Конечно, нервы у него далеко не железные, а ученики далеко не идеальные. Бывает, в общем, что учитель сорвется на крик, на угрозы. Только если в классе больной диабетом ребенок, быть такого просто не должно. Согласитесь, невыученный урок или забытая формула не стоят того, чтобы подвергать человека риску прямо от школьной доски отправиться на “скорой” в больницу. Речь идет не о поблажках, не о снисходительности, не о том, в конце концов, чтобы больной ребенок научился ловко манипулировать учителем, пугая возможной комой, — речь об элементарном: о культурной, тактичной строгости.
Недостаточный или несвоевременный прием пищи, чрезмерная физическая нагрузка, ошибка при инсулиновой инъекции (избыточное введение) могут привести больного диабетом ребенка в состояние ГИПОГЛИКЕМИИ (снижение ниже критического уровня сахара в крови).
Признаки гипогликемии нарастают стремительно, за считанные минуты. Это:
- сердцебиение, дрожь, головная боль;
- сильная потливость и бледность;
- чувство голода;
- необычное поведение,раздражительность
- в тяжелых случаях потеря сознания
Суммируя все вышеперечисленное,следует придерживаться следующих правил при ведении урока с диабетиком:
1. Избегать напряжения психо-эмоционального фона ребенка.
2. Делать кратковременные перерывы в занятиях (через 30 мин) для зрительной разгрузки.
3. Перед началом занятий поинтересоваться состоянием здоровья ребенка на текущий момент,выяснить,не забыл-ли он во-время сделать инъекцию инсулина и покушать.
4. Обращать внимание на внезапно изменившееся состояние и внешний вид ребенка.
Отказ принять ребенка в детсад, проблемы с инъекциями и едой в школе, дефицит расходных материалов – с этим сталкиваются родители детей, больных диабетом. Проблему обсудили врачи и чиновники
«Сахарный диабет неделю ждать не будет, — заявила заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской больницы Ирина Рыбкина на круглом столе, посвященном проблемам детей, больных сахарным диабетом (13 ноября в Москве). — Даже получив направление на анализ, некоторые родители не сразу ведут детей проверять уровень глюкозы в крови. И это притом, что такие направления в медицинских учреждениях зачастую выдают слишком поздно, не обращая внимания на характерные симптомы», — заявила врач.
Среди родителей детей, больных сахарным диабетом, был проведен опрос, в котором приняли участие более 900 человек. Оказалось:
в 40% случаев диабет диагностируется после госпитализации, когда резкое ухудшение состояния здоровья уже наступило.
«Участковый педиатр, дежурная скорая и две городские детские больницы отказывались мне верить, что у ребенка диабет, отказывались брать кровь на сахар и довели ребенка до предкомы»; «Диагноз изначально ставили гнойную ангину. Ангины не оказалось, врач капал глюкозу, не дождавшись анализов. В итоге кома», — такие комментарии оставляли родители, участвовавшие в опросе.
В 54% случаев от появления первых симптомов диабета до постановки диагноза проходит от одного до двух месяцев, а в 19% случаев – до года.
Признаки диабета, на которые родители должны обратить внимание
— постоянная жажда
— учащенное мочеиспускание
— беспричинное изменение веса
— голод или, наоборот, отказ от еды
— снижение активности, вялость
Сахар в крови проверяется редко, иногда врач назначает анализ только после настойчивых просьб родителей, отметил Петр Родионов, руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
В связи с этим нужна «просветительская работа врачей-эндокринологов среди своих коллег педиатров и среди родителей», — считает Ирина Рыбкина. Московские эндокринологи уже начали проводить выездные семинары для сотрудников районных поликлиник, сообщила она.
Информационную кампанию, посвященную сахарному диабету, необходимо проводить не только в поликлиниках, но и в образовательных учреждениях, сказал Петр Родионов. По его словам,
работники системы образования настолько мало знают о сахарном диабете, что в одном учебном заведении родителям пришлось убеждать сотрудников, что это заболевание не заразно для других детей.
Сахарный диабет 1-го типа – это аутоимунное заболевание, связанное с поражением поджелудочной железы. Иммунная система организма разрушает бета-клетки поджелудочной железы, что приводит к полному или частичному прекращению выработки инсулина и провоцирует повышение уровня сахара в крови. Организм не способен сам производить инсулин, поэтому необходимы ежедневные инъекции инсулина.
В России зарегистрировано около 30 тысяч детей с диагнозом сахарный диабет.
С отказом принять ребенка с диабетом в детский сад или школу сталкивались 57% опрошенных родителей. Между тем никаких правовых оснований для подобных отказов нет.
«Если мы посмотрим на нормативно-правовые акты, которыми должны руководствоваться муниципалитеты и регионы, а в нашем случае это Закон об образовании, то там обозначена единственная возможность, когда ребенку может быть отказано в приеме в образовательную организацию: это фактическое отсутствие мест. Никаких других причин быть не может», — подчеркнул Евгений Сильянов, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки России.
Сильянов напомнил, что в Майских указах президента шла речь о «стопроцентном охвате» детей от 3 до 7 лет системой дошкольного образования.
«Нигде не написано: «Кроме детей с ОВЗ», или «кроме детей с инвалидностью». Там написано о стопроцентном охвате», — подчеркнул чиновник.
«Надо проводить работу как с образовательными учреждениями, так и с родителями, чтобы они знали, какие у них есть права», — резюмировал Петр Родионов.
Ребенок с сахарным диабетом, поступивший в школу или детский сад, сталкивается с двумя серьезными проблемами:
— во-первых, отсутствие сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения его состояния и оказать помощь
— во-вторых, отсутствие специального питания
Инструкции Минздрава ставят школьную медицинскую сестру в такое положение, что, как бы она ни хотела оказать помощь ребенку с сахарным диабетом, она не имеет на это права, заявила Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом.
«Медсестра может диспансеризацию организовать, списки подать, отвести детей в поликлинику. Если ребенку плохо, она может вызвать скорую помощь. Все, — сказала Густова «Милосердию.ru» — У нее в инструкциях так расписано: она должна либо отвести ребенка в поликлинику, либо, если ребенок с диабетом потерял сознание, вызвать скорую помощь и поставить в известность родителей». Кроме того, медсестра бывает в школьном медицинском кабинете далеко не каждый день.
«Необходимо добиться того, чтобы медицинской сестре в школе были даны права оказывать помощь детям с сахарным диабетом.
Медицинский кабинет должен быть постоянно открыт, медсестра должна иметь право проконтролировать, или, если сможет, сама произвести замер уровня сахара в крови; создать условия для того, чтобы ребенок мог сделать инъекцию инсулина, или оказать ему помощь по проведению инъекции; оказать помощь в случае гипогликемии. В должностных инструкциях медсестры, работающей в школьном кабинете, должно быть это», — подчеркнула Эльвира Густова.
«Есть приказ министерства здравоохранения № 822н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях». Там четко обозначены и требования к медицинской сестре, и ее должностные регламенты . Насколько я знаю, коллеги из Минздрава работают над изменениями в этот приказ. Проблема с организацией медицинского сопровождения в образовательных организациях есть, и ее надо решать», — сказал Евгений Сильянов.
«Мы надеемся, что в школу вернут ставку медицинской сестры или медицинского работника, который сможет помогать детям рассчитывать суточную дозу и делать инъекции.
Мы надеемся, что у детей появится доступ в медицинский кабинет, чтобы они не делали себе инъекции в туалете или в коридоре», — сказал Петр Родионов.
По инициативе Минобрнауки разработан межведомственный план на 2018-2020 годы, направленный на «решение проблем детей с ограниченными возможностями здоровья», сообщил Евгений Сильянов. Среди мероприятий, предусмотренных в плане, упоминается разработка информационных материалов и даже специальной программы подготовки для педагогов. В частности,
воспитателям и учителям должны рассказать о сахарном диабете и научить их оказывать первую помощь детям, страдающим этим заболеванием.
Что касается питания, то детям с сахарным диабетом приходится носить еду с собой, не пользуясь школьными столовыми. «Носим еду из дома»; «Завтраки мы не едим, так как каши очень сладкие, по той же причине не пьем приторный чай и компот», — рассказывают родители. Хотя бывают и исключения: «Если что-то мы не кушаем, то столовая меняет еду, идут нам навстречу».
«Если посмотреть в тот же самый СанПиН, то пункт 15.13 говорит о том, что допускается замена блюд для детей с пищевыми аллергиями и сахарным диабетом», — отметил Евгений Сильянов. «Но на местах этот вопрос решается в зависимости от понимания руководителя той или иной образовательной организации. Где-то идут навстречу, а где-то нет», — отметил он.
В качестве примера чиновник привел случай, когда в одном из регионов образовательная организация заключила контракт с комбинатом питания, не предусмотрев необходимость специального питания для детей с диабетом.
«После того, как родители встали на защиту законных прав детей, орган управления образованием вмешался, были внесены изменения в контракт, и комбинат стал готовить именно то питание, которое необходимо», — рассказал он.
Многие дети с сахарным диабетом (76%) испытывают психологические переживания, вызванные заболеванием:
моральную усталость от необходимости регулярно контролировать состояние здоровья, огорчение из-за невозможности заниматься спортом вместе с другими детьми, неуверенность в себе и низкая самооценка.
Родители так объясняют причины переживаний своих детей: «Часто говорит, почему это с ним случилось и что это на всю жизнь»; «Стыд из-за того, что на людях приходится взвешивать еду, измерять сахар»; «Неверное представление большинства окружающих о причинах заболевания (бытует мнение, что слишком много ел конфет)».
«Западный опыт показывает, что ребенок, заболевший сахарным диабетом, сначала обращается к психологу, потом к диетологу, и только потом к эндокринологу. В нашей стране психологическая помощь только начинает оказываться инсулинозависимым детям», — сказала Наталья Лебедева, президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам «Быть вместе».
Большинству детей (68%) трудно самостоятельно контролировать свое заболевание: измерять уровень сахара в крови, рассчитывать суточную дозу инсулина и своевременно вводить ее. «Родители вынуждены иногда бросать работу, чтобы помогать ребенку, находящемуся в дошкольном учреждении или в начальных классах, рассчитывать суточную дозу», — подчеркнул Петр Родионов.
Дети после 14 лет могут намеренно не соблюдать диету и не следить за своим состоянием.
Подросток с сахарным диабетом «устал от своей болезни, устал измерять сахар в крови каждый день, устал думать, «могу ли я съесть яблоко», потому что перед тем, как съесть это несчастное яблоко, надо и сахар в крови измерить, и инсулин подколоть», отметила Ирина Рыбкина.
«Тенденции общей компенсации по сахарному диабету во всем мире одинаковы, — добавила она. — Самая идеальная компенсация у маленьких детей, и это результат заботы их матерей.
Самая отвратительная компенсация у людей от 15 до 25 лет. К идеальной компенсации люди возвращаются уже после 40 лет, когда понимают, что за собой надо следить».
Поскольку после 14 лет ребенок еще не способен полноценно контролировать течение своей болезни, вновь встает вопрос о продлении инвалидности по сахарному диабету до 18 лет. Петр Родионов сообщил, что по результатам круглого стола планируется обратиться в Минтруд с просьбой вновь рассмотреть такую возможность. «Это хроническое заболевание, к сожалению, оно никуда не уходит», — подчеркнул он.
По данным опроса, у 50% семей, где есть ребенок с сахарным диабетом, ежемесячные траты на приобретение лекарств и расходных материалов варьируются от 10 до 20 тысяч рублей.
«Инсулины все дети и подростки нашей страны получают бесплатно, — заявила Ольга Безлепкина, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. – Нет такого, чтобы родители покупали инсулины.
Следующий вопрос — средства самоконтроля, пресловутые тест-полоски. Есть стандарт амбулаторный, где прописано четыре полоски на ребенка в сутки. Четыре – средняя цифра, обеспеченная государством, и меньше этого количества ребенок не получает. Гипотетически, чем чаще ребенок измеряет уровень сахара, тем лучше мы можем контролировать диабет. Но даже если мы дадим ребенку 20 полосок, он не будет 20 раз в день колоть палец и проверять уровень сахара», — считает она.
«Четыре тест-полоски взялись из международных рекомендаций, — пояснила Ирина Рыбкина. — Было такое исследование, которое говорит об измерении глюкозы в крови перед каждым приемом пищи. Когда идет коррекция дозы, врач-эндокринолог просит дополнительно измерять уровень сахара в крови через два часа после приема пищи, это та точка, когда мы можем предупредить или повышение, или снижение уровня глюкозы.
Чем младше ребенок, тем чаще нужно измерять уровень сахара в крови, потому что малыш не почувствует его снижение…
Подростку, может быть, достаточно четырех полосок, а маленькому ребенку может понадобиться и восемь тест-полосок в день».
Как показал опрос, большинству детей не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. «Сказать, что нас хорошо обеспечивают тест-полосками — нет. Каждый раз, приходя к эндокринологу, мы выпрашиваем наши расходники», — призналась мама Никиты, мальчика с сахарным диабетом. «В нашей болезни самое главное – мониторинг сахара. Если честно, я не понимаю, как можно достичь хорошей компенсации с четырьмя тест-полосками в день, — сказала мама другого ребенка. – В первый месяц мы измеряли сахар по 15 раз в день».
«В регионах люди не получают четыре тест-полоски в день, они получают меньше, — уточнил Петр Родионов.
— Мы по результатам нашего круглого стола обязательно обратимся к Минздраву, чтобы взять ситуацию с закупками расходных материалов под контроль не только в Москве, но и в регионах, чтобы довести в регионах, как минимум, до четырех тест-полосок. Может быть, стоит пересмотреть клинические рекомендации и ввести дифференцированный подход, например, увеличить количество тест-полосок на начальном этапе для детей младшего возраста».
По мнению Эльвиры Густовой, необходимо также включить в ЖНВЛП расходные помпы для инсулиновых помп.
«Помпа – это высокотехнологичная помощь, которая оказывается бесплатно. Но расходные материалы к ней родители вынуждены приобретать за свой счет», — пояснила она.
Тест-полоски – не единственный и не лучший способ контролировать заболевание. «От мониторинга с помощью тест-полосок пальцы превращаются в мясо, все исколоты, — рассказала мама девочки, больной сахарным диабетом. – Нужно, чтобы в России были сертифицированы высокотехнологичные системы мониторинга.
Когда мы используем монитор, диабет становится «видимым», можно проследить, как ребенок реагирует на продукты, и правильно ли ты уколол ему дозировку инсулина».
Речь идет о таких приборах, как, например, Libre. Если в регионах родителям приходится нести расходы на дополнительные тест-полоски, то основные траты московских семей – на непрерывный мониторинг, который пока не входит в рамки обязательного медицинского страхования, отметила Ирина Рыбкина. «Это новые приборы, они прекрасны, они во многом облегчают работу врача и помогают нашим детям», — добавила она.
Впрочем, они пока что не слишком сильно распространены и на Западе, как и инсулиновые помпы.
«30-50% детей в Соединенных Штатах и Европе обеспечены инсулиновыми дозаторами и средствами непрерывного мониторинга. Стопроцентное «покрытие» есть только в Словении. Там все дети на инсулиновых помпах самых последних моделей и с непрерывным мониторингом, — рассказала Ирина Рыбкина. — В Москве у нас обеспечены мониторами 35% на конец прошлого года».